Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 25 lis 2017, 9:56

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 12 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna
Autor Wiadomość
Post: 31 mar 2015, 11:30 
Offline

Rejestracja: 31 mar 2015, 11:13
Posty: 4
Witam, jestem mamą chłopca, u którego w wieku 18 miesięcy stwierdzono moczówkę prostą pochodzenia centralnego. W tej chwili, po 10 latach okazało się, że tej moczówki jednak nie ma i dziecko przez te 10 lat brało Minirin bez sensu!!! I teraz mam takie pytania:
1/ czy moczówka jest chorobą, którą można wyleczyć, czy On po prostu nigdy tej choroby nie miał
2/ jaki wpływ mógł mieć Minirin na dziecko zdrowe w wieku dorastania
3/ na wypisie mam napisane: obserwacja w kierunku moczówki negatywna i zalecenia: kontrola w poradni endokrynologicznej... tylko po co ta kontrola skoro dziecko tej moczówki nie ma?
Przez 10 lat jeździłam na kontrole do poradni endokrynologicznej i tylko przepisywali leki, a pojechałam prywatnie do profesora i się okazało, że brakuje jakiegoś badania, od którego zależy to czy ta moczówka jest czy nie i pokierował syna do szpitala na bardziej szczegółowe badania po których okazało się, że tej moczówki jednak nie ma... Z jednej strony bardzo się cieszę, że dziecko jest zdrowe, z drugiej jednak wiem, że stosowanie jakichkolwiek leków przez tak długi okres czasu przez zdrowe dziecko mogło mieć poważny wpływ na jego organizm


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 31 mar 2015, 16:18 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 264
Witaj
Na te pytania odpowie tylko i wyłącznie fachowiec z endokrynologii. Spytaj profesora.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 31 mar 2015, 20:58 
Offline

Rejestracja: 16 mar 2015, 22:33
Posty: 17
Witaj, jakie badanie dodatkowe robił Wam profesor? Czy wcześniej nie mieliście odpowiedniej diagnostyki np. testu odwodnieniowego?


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 01 kwie 2015, 9:05 
Offline

Rejestracja: 31 mar 2015, 11:13
Posty: 4
Jak go diagnozowano 10 mlat temu to przeprowadzano mu próbę zagęszczenia moczu poprzez ograniczenie płynów. Na wypisie mam, że nie uzyskano wówczas wzrostu osmolarności moczu, natomiast u dziecka wystąpiły cechy wyraźnego odwodnienia z istotnym spadkiem masy ciała. Po podaniu Minirinu uzyskano prawidłowe zagęszczenie moczu. Natomiast teraz też miał wykonywaną próbę zagęszczenia i wyszło, że cw i osmolarność jest ok. I że jednak tej moczówki nie ma... Jak to możliwe?


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 01 kwie 2015, 20:47 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 264
Ewa to normalne, że po podaniu Minirinu ciężar moczu wzrasta. Jednak po odstawieniu go prawdopodobnie spadnie.
Nie wierzę nawet profesorom i nie chodzi o to, że mam uraz do medyków. Chodzi o to że ta choroba spada często "z nieba" jak u mnie i o to że mało lekarzy dużo wię na temat chorób hormonalnych (endokrynologia to nauka o hormonach) a mało wie o moczówce obojętnie jakiej. Ja mam wpis po łacinie (za komuny dawano takie zaświadczenia małe by nosić przy sobie) a lekarz mnie pyta o przetłumaczenie. Po łacinie brzmi Diabetes insypidus po polsku moczówka prosta. Szukaj odpowiedzi u innych endo. Miałam ich już trzech za życia dorosłego i zdiagnozowanego.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 01 kwie 2015, 21:21 
Offline

Rejestracja: 16 mar 2015, 22:33
Posty: 17
Nie wiem czy dobrze rozumiem - teraz przy wykonywaniu testu zagęszczania syn sam zageścił mocz bez podawania leku i na tej podstawie stwierdzili że moczówki nie ma?
Podczas naszego pobytu w szpitalu córka też sama zaczęła zagęszczać mocz ale nie był to wynik zadawalający - ciężar i osmolalność poszły lekko do góry. podali jej jednak hormon w zastrzyku i wtedy zagęszczenie było już prawidłowe. Mówili mi że są przypadki moczówki częściowej - osmolalność podczas testu osiągnie jakąś wartość (niestety nie pamiętam jaką). A na wypisie co Ci napisali oprócz tego że moczówka negatywna.
Czy syn da radę funkcjonować bez tabletek? Odstawili mu je? U nas byłoby ciężko....


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 01 kwie 2015, 21:47 
Offline

Rejestracja: 16 mar 2015, 22:33
Posty: 17
Jeszcze mam pytanie - przez te 10 lat lekarze nie zlecali synkowi badań kontrolnych?
Czy wyniki krwi nie byłyby zaburzone gdyby te tabletki przyjmował niepotrzebnie?


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 08 kwie 2015, 14:34 
Offline

Rejestracja: 31 mar 2015, 11:13
Posty: 4
Wyniki krwi przez cały czas miał w miarę dobre, miał za to straszne krwotoki z nosa, cały czas je ma ale to raczej nie ma z tym związku. Przez te 10 lat był pod opieką poradni endokrynologicznej i za każdym razem jak jeździłam na kontrole to kazali tylko robić badanie krwi i moczu, jakieś badania na tarczycę i nic poza tym. Jeden raz, zaraz po zdiagnozowaniu moczówki zlecili TK głowy. I przez cały czas sugerowali się tylko wypisem z rozpoznaniem moczówki. Teraz jak leżał w szpitalu to nie podawali mu Minirinu i sam ładnie zagęszczał. Od tego czasu nie bierze tabletek i jest spokój. czyli co? Wyzdrowiał? Nie wiem jak to jest możliwe i poważnie zastanawiam się nad skarżeniem szpitala za narażenie na utratę zdrowia dziecka.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 09 kwie 2015, 21:32 
Offline

Rejestracja: 16 mar 2015, 22:33
Posty: 17
Masakra. Takie rzeczy tylko u nas się zdarzają. Oczywiście na badaniach oszczędzają i zamiast diagnozy leczenie na czuja....
Przez cały ten okres przyjmował taką samą dawkę leku?


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 10 kwie 2015, 12:06 
Offline

Rejestracja: 31 mar 2015, 11:13
Posty: 4
Tak, przez cały czas przyjmował taką samą dawkę: pół rano, pół wieczorem...


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 12 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Bing [Bot] i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group