Moczówka prosta

Niekomercyjne forum o chorobie jaką jest Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 25 cze 2017, 12:35

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 104 ]  Przejdź na stronę Poprzednia  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11  Następna
Autor Wiadomość
Post: 14 sty 2014, 8:54 
Offline

Rejestracja: 22 lis 2012, 10:22
Posty: 7
Witam, pisałem do firmy Ferring w sprawie aerozolu. Wczoraj dzwoniła do mnie Pani z firmy, która poinformowała mnie, że już rok temu lekarze wiedzieli o wycofaniu Minirinu w aerozolu ( oczywiście wszyscy zapomnieli nam tego przekazać). Powiedziała, że specjalnie dla pacjentów z moczówką prostą, przeceniają do końca stycznia lek w niektórych hurtowniach. Podała mi te hurtownie : Cefarm, medicare, salus. Lek ma być w cenie 10-20 zł na 100 %, także jest to cena jeszcze do zaakceptowania. Jeśli macie jakieś zaprzyjaźnione apteki to idźcie i zapytajcie czy jest możliwość zamówienia dla was leku po przyzwoitej cenie. Pozdrawiam


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 21 sty 2014, 17:51 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 258
Witam
Dostałam z Wawy pismo od Rzecznika Praw Pacjenta. Normalnie jestem w szoku. Tak w skrócie swoimi słowami: to za dużo na nas wydali, lek zły, a poza tym oni się tym nie zajmują tylko Departament Farmacji.
Ciekawostką jest to, że choruję od dziecka i od zawsze dostawałam nie chodzi o darmo, ale pismo z Ministerstwa Zdrowia, które to do dziś pożółkłe papierowe leżą w koszulkach foliowych dodatkowo skserowanych by chociaż kopia przetrwała. Ostatni dokument mam z 1991 roku.
Dzieci umierają, nas się chce skremować, a ministerstwo ze wszystkimi gra w kulki. Żałosne czasy.
Mam już dość. Jutro jestem u endo zobaczę co powie i co zaproponuje. Dobrze, że tym razem nie zostałam tak całkowicie na przysłowiowym lodzie. ;)


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 22 sty 2014, 14:55 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 05 sty 2012, 23:12
Posty: 88
Ela, a o co im chodzi z tym, że "lek zły"? Nie wiesz przypadkiem co mieli na myśli? :?:


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 22 sty 2014, 20:34 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 258
Myszka pisze:
Ela, a o co im chodzi z tym, że "lek zły"? Nie wiesz przypadkiem co mieli na myśli? :?:


Myszka nie mam pojęcia bo tego pisma nikt nie zrozumiał same paragrafy i str.Ustaw Dziennika. Wiem po sobie, po Minirin mam dość częste krwawienie z nosa no i coś za często sprawdza czy jest dobra krzepliwość krwi. Tym razem też dostałam na badanie APTT, Mielogram (nie mam pojęcia co to jest) Anty TPO i Anty TG (nie znam tych badań z krwi) i mocz. Dokładnie nie wypytwałam.

Wrócę do Sodu bo i mi opadł. Endo spytała czy ja nie lubię soli? Faktycznie nie przepadam za solonymi potrawami i raczej je nie dosalam bo nie przepadam za solą.
Myszka jak możesz i lubisz śledzie małosolne nie wymoczone wyrównasz Sód bez problemu. Nie polecam przesalania potraw. Ja i za słodyczami nie gonię.

Acha poprosiłam o Minirin refundowany i nie ma sprawy moja wypisała mi Minirin 60. :) Zobaczymy jak podziała. Dała też zaświadczenie do rodzinnego na ten lek :)

Pozdrawiam


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 24 sty 2014, 0:14 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 05 sty 2012, 23:12
Posty: 88
Ela rozumiem. Ja tam nie miałam i nie mam żadnych dolegliwości po aerozolu. Elektrolity mam zawsze w normie, sód tak samo. Nie ograniczam się jakoś szczególnie, jeśli chodzi o jedzenie. Jem wszystko normalnie. Ela skoro sód niski, wynikało by z tego że masz nawodniony organizm, wątpię, że to z tego, że mało solisz, bo soli w dzisiejszym jedzeniu jest pełno wszędzie, a jej ograniczanie jest nawet wskazane...


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 24 sty 2014, 14:34 
Offline

Rejestracja: 10 paź 2012, 3:24
Posty: 68
Mi na niski sód kazali odstawić Minirin. Poczekać co najmniej dobę i znów brać. Sód się podniósł i minirinu mniej potrzebuję.

Jak jest niski sód to organizm ma za dużo wody ale jest odwodniony. Bo nadmiar wody jest wolną zbędna wodą. I w efekcie pić się chce tak samo bardzo jak przy zwykłym odwodnieniu. Do tego mogą się nasilać bóle głowy.

Ela może spróbuj odstawić lek na jeden, dwa dni.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 24 sty 2014, 20:40 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 258
Aniu u mnie brak dawki to już kataklizm. Picie i nie wychodzenie z wc to norma. Wieczorem staram się przetrzymać z lekami do snu to ganiam co 10 min i wlewam w siebie 2 flaszki po 0,5 ml wody niegazowanej. Potem nocka z głowy. Endo od razu wiedziała, że z solą jestem na bakier czyli jem małosolne potrawy. Fakt masz rację głowa boli, a jeszcze bardziej boli jak brak dawki i picia. To pierwszy raz opadł mi sód. Oj tam aby do przodu. ;)


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 24 sty 2014, 23:33 
Offline

Rejestracja: 10 paź 2012, 3:24
Posty: 68
jak sód u mnie w normie to potas spada
chyba trzeba się przyzwyczaić, że zawsze będzie coś nie tak :(


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 25 sty 2014, 21:46 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 258
Ja już dawno się do tego przyzwyczaiłam. Nie lubię tylko częstego odwiedzania wc więc sód i potas mnie nie przerażają. Poza tym wynik mógł być zły bo nawet nie wiedziałam, że przeziębienie mnie łapie. Czułam się dobrze więc nie widziałam problemu dopóki mnie nie zwalio z nóg. :)


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 28 sty 2014, 13:15 
Offline

Rejestracja: 06 lis 2012, 12:22
Posty: 4
To jaki teraz lek refundowany będzie zamaist Minirin Areozol? orientuje się ktoś w tej kwetii....


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 104 ]  Przejdź na stronę Poprzednia  1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11  Następna

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group