Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 25 maja 2018, 13:07

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 104 ]  Przejdź na stronę Poprzednia  1 ... 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11  Następna
Autor Wiadomość
Post: 05 sty 2014, 19:42 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 264
malinamalina13, a nie sądzisz że w samym internecie aż się roi od cwaniaków?
Tu każdy może wejść poczytać wziąść adres i odejść, a co z naszymi danymi zrobi to już jego sprawa. Sama nie podałaś swego miejsca zamieszkania chyba że myślisz tylko o e mail. Ten już zmieniałam 3 razy bo miałam kłopoty.
Ja już swój e mail z opisem choroby włacznie z załącznikami z 2012 roku wysłałam wczoraj. Wierzę, że i tym razem mi odpiszą. W tedy czekałam około 12 dni teraz też pewnie nie będą zwlekać.
Czy nie uważasz że tą drogą dojdzie nas więcej i szybciej. Jak każdy z nas opisze siebie?
Możesz TV zaprosić do domu i nagłośnić sprawę na wizji.
W tym przypadku nie umiem Ci poytywnie podpowiedzieć. Masz kilka opcji + przejść na MInirin 60mg płacąc ryczałt = 7,.. nie pamiętam groszy za opakowanie. On chyba też jest tylko do września 2014 r :(


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 07 sty 2014, 21:52 
Offline

Rejestracja: 04 sty 2014, 15:53
Posty: 7
Byłem dzisiaj u swojej Lekarz Rodzinnej , niestety wymiana recepty nie była prostą sprawą :) . Oczywiście muszę przynieść zaświadczenie od endokrynologa ( skierowania nie dostałem ) . Warunkowo dostałem receptę na 3 op. Minirinu melt 120 . Zobaczymy jak z działaniem tego leku .


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 08 sty 2014, 19:56 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 05 sty 2012, 23:12
Posty: 88
Dostałam dzisiaj odpowiedź z MZ, z której wynika, że Minirin aerozol do nosa został wycofany z produkcji. Stany magazynowe tego leku w hurtowniach dostępne będą na rynku do końca czerwca br. Tyle w temacie :cry:


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 08 sty 2014, 21:20 
Offline

Rejestracja: 10 paź 2012, 3:24
Posty: 68
że co?
zaczynam się bać o liofilizat, kto wie co wymyślą

A tak chciałam zmienić na aerozol, z nadzieją że lepiej będzie działał :(


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 09 sty 2014, 17:30 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 05 sty 2012, 23:12
Posty: 88
Liofilizat nie dawno wprowadzili, to myślę, że będzie. Ja mam nadzieję, że jak wycofują aerozol, to może wprowadzą coś "lepszego" :P Jak na razie to mnie załamuje ta informacja, bo nie chcę przechodzić na tabletki :?


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 09 sty 2014, 18:04 
Offline

Rejestracja: 09 sty 2014, 17:38
Posty: 37
Witam, ja tak bez opieki lekarza jestem w sumie sama sobie dawki ustalam i minirin w aerozolu dobrze działa - załamałam się dzisiaj po pójściu do apteki bo receptę dostałam jak poszłam po zaświadczenie dla lekarza rodzinnego na nowy rok. I teraz znowu czekanie na wizytę u endokrynologa, który moja chorobę zna z książek i boję się ze dawkę znowu sama będę ustalać - ostatni raz osmolalność miałam badaną ponad 20 lat temu nie mam żadnej dokumentacji swojej bo gdzieś zaginęła w archiwach poradni przyszpitalnej. Sama muszę podać na jaki lek recepty potrzebuję - możecie mi podpowiedzieć, które te tabletki będą odpowiednie? Z góry dziękuję. Nie umiem pisać listów bo chętnie też bym wysłała do jakiegoś urzędu. A co będzie jak stracę pracę. Znowu umierać z pragnienia? To lepiej niech od razu mnie jakiś urzędnik dobije


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 09 sty 2014, 18:26 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 05 sty 2012, 23:12
Posty: 88
Nie wiem czy jest sens jeszcze gdziekolwiek pisać, bo jak już pisałam aerozol wycofują całkiem z produkcji. Ja liczę na to, że wprowadzą coś nowego, bo dla mnie liofilizat to za mało :x Teraz jest na rynku Minirin Melt 60 mcg i 120 mcg, a który będzie dla Ciebie dobry to już będziesz musiała sama sobie wypróbować, czy ten słabszy czy mocniejszy, bo z tego co piszesz to lekarz Ci nie ustali dawki. Mnie to czeka za jakieś 3 miesiące, bo na razie mam zapas aerozolu.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 09 sty 2014, 19:08 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 264
Myszka masz rację, ale zanim wprowadzą nowy trzeba coś brać. Ja mam w tym m-cu wizytę u endo więc postaram si8ę podpytać co dalej. Receptę MUSZĘ mieć jakąś na luty. Tylko na jaki w jakiej postaci? Brałam najmocniejszy, a teraz znów nerwówka. Nie wiem czy hurt u nas ma ale apteka poinformowała mnie, że za 158.- jest w hurcie.
Listę zmieniają co 2 m-ce a w liofilizacie jest na 2 lata. Nie znalazłam daty, że tylko do września. Czyli do końca marca nie widzę rozwiązania dla nas. :o
Ubierając to w niezbyt smaczne słowa jesteśmy królikami doświadczalnymi. :(

Ja wysłąłam e mail więc już musztarda po obiedzie. Zobaczę co odpiszą a co do korespondencji papierowej chyba masz rację.

Do Kati - przejdź się jak ja prywatnie. Ciekawe tylko dlaczego endo nie daje ci zaświadczeń rocznych i na jakiej podstawie teraz wypisuje rodzinny recepty. Mozżna się załamać. Po jakiego gwinta studiują medycynę. Też przeszłam to co ty, aż zmieniłam rodzinnego


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 09 sty 2014, 20:22 
Offline

Rejestracja: 09 sty 2014, 17:38
Posty: 37
Mi recepty lekarz internista wystawiał, bo tam kiedyś w dzieciństwie jeszcze świstek o chorobie miałam ze szpitala. A do lekarza endokrynologa w mojej rejonowej przychodni dostałam skierowanie od rodzinnego jak zaczęli wymagać tego zaświadczenia do recept i w sumie nic poza wystawianiem tego zaświadczenia (właśnie na rok) specjalista nie robił - na pierwszej wizycie dyskretnie sprawdzał w internecie co to za choroba - podejrzałam w odbiciu szyby w szafce :). Dzisiaj jestem w lekkim szoku bo już raz przechodziłam czasowy brak adiuretinu w całej Polsce (poprzednik minirinu) i jego pełnopłatność - wychodziłam z płaczem z apteki bo połowa mojej pensji tam zostawała, ale jutro poszukam specjalisty. Przynajmniej badania bym chciała jakieś mieć zapewnione bo jak tu poczytałam to różne problemy mogą być jakbym przedawkowała te tabletki. No i lepiej żeby lekarz mi a nie ja lekarzowi powiedziała jakie ma przepisać. U mnie w aptece cena aerozolu prawie 159zł.
Bardzo Wam dziękuję.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 10 sty 2014, 20:16 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 264
Nie dziękuj sama jestem w strachu :shock: Za wszystko płać i na NFZ też. Załamać się można. 2014 zaczął się pod górkę.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 104 ]  Przejdź na stronę Poprzednia  1 ... 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11  Następna

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group