Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 23 lis 2017, 22:06

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 104 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4, 5 ... 11  Następna
Autor Wiadomość
Post: 04 sty 2012, 4:51 
Offline
Administrator
Awatar użytkownika

Rejestracja: 04 sty 2012, 3:42
Posty: 49
Lokalizacja: Białystok
Zapraszam do dyskusji, sam już nic nie napisze bo już środek nocy ;)


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 12 sty 2012, 2:19 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 12 sty 2012, 1:43
Posty: 51
Lokalizacja: Pruszków/Warszawa
Kochani!
Musimy apelować, pisać, drapać, pukać do Ministerstwa Zdrowia i Rzecznika Praw Pacjenta. Im więcej i bardziej będziemy naciskać, tym większe mamy szanse. Najlepiej składać petycje w formie pisemnej (mailowej lub listowej).
Pani Mariola Harbatowicz, której syn choruje na moczówkę prostą podjęła już wiele kroków, żeby rozdmuchać tę sprawę w mediach. Jest bardzo zdeterminowana. Reportaż o przypadku jej syna ukazał się już w jednym z serwisów informacyjnych w TV, w prasie, w radio.
Musimy działać dalej!
Mój przypadek nie jest tak trudny, ale wielu innych Moczówkowców bardzo potrzebuje tańszego Minirinu.
Pomóżmy sobie nawzajem!
Piszmy petycje, nagłaśniajmy tą sprawę gdzie się da!


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 23 sty 2012, 11:27 
Offline

Rejestracja: 23 sty 2012, 11:22
Posty: 1
Witam jestem nowa i szukając informacji na sieci o "podobnych do mnie" znalazłam to forum.Jestem załamana. Minirin dzięki któremu żyję
kosztuje teraz tyle ile wydawałam przez pół roku. Wczoraj poszłam do apteki i słysząc cenę za lek powiedziałam aptekarce że mnie na niego nie stać. Nie mam leku i ledwo co żyję nie ma sensu kupować jednego opakowania bo łykanie po 1 sztuce nic mi nie daje. Jestem załamana już myślałam o tym żeby iść pod ministerstwo i czekać aż któryś z szanownych będzie wychodził i błagać bo nie wiem jak to rozegrać. Albo iść do szpitala tam mają obowiązek mnie przyjąć i dać lek. Co radzicie?


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 23 sty 2012, 18:54 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 05 sty 2012, 23:12
Posty: 88
A próbowałaś używać Minirinu w aerozolu? Kosztuje 3,20. Póki nie przywrócą refundacji tabletkom, to chyba lepsze to niż nic. Wiem, że są podzielone zdania co do aerozolu, ale ja go sobie chwalę. Spróbować zawsze można. Pozdro ;)


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 23 sty 2012, 20:46 
Offline

Rejestracja: 04 sty 2012, 13:39
Posty: 119
Zgadzam się z Myszką. Koniecznie spróbuj aerozolu. Warto spróbować.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 24 sty 2012, 21:42 
Offline
Administrator
Awatar użytkownika

Rejestracja: 04 sty 2012, 3:42
Posty: 49
Lokalizacja: Białystok
Dziś w Interwencji na Polsacie można było obejrzeć reportaż o pani Wandzie Fil, która mówi o sytuacji w jakiej się znalazła w raz synem po wycofaniu Minirinu melt z listy refundowanej.

Tutaj link do reportażu

Zapraszam do dyskusji.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 24 sty 2012, 21:58 
Offline

Rejestracja: 04 sty 2012, 13:39
Posty: 119
Nasz Administrator, jak widać, robi co może, żeby nam pomóc i zamieszcza linki gdzie się da. Wielkie dzięki. kocham Cie Lukas :*


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 25 sty 2012, 14:43 
Offline

Rejestracja: 25 sty 2012, 13:57
Posty: 9
DERANKA pisze:
Witam jestem nowa i szukając informacji na sieci o "podobnych do mnie" znalazłam to forum.Jestem załamana. Minirin dzięki któremu żyję
kosztuje teraz tyle ile wydawałam przez pół roku. Wczoraj poszłam do apteki i słysząc cenę za lek powiedziałam aptekarce że mnie na niego nie stać. Nie mam leku i ledwo co żyję nie ma sensu kupować jednego opakowania bo łykanie po 1 sztuce nic mi nie daje. Jestem załamana już myślałam o tym żeby iść pod ministerstwo i czekać aż któryś z szanownych będzie wychodził i błagać bo nie wiem jak to rozegrać. Albo iść do szpitala tam mają obowiązek mnie przyjąć i dać lek. Co radzicie?




Kobieto spróbuj Minirin w aerozolu ja biorę do 21 lat i żyję ;) dawkę ustalasz sobie według własnego zapotrzebowania, ja po tylu latach po prostu już czuję kiedy muszę wziąć kolejną dawkę. Osobiście biorę 3 razy po 1 dawce. no i 3,20zł mówi samo za siebie


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 25 sty 2012, 17:51 
Offline

Rejestracja: 25 sty 2012, 17:49
Posty: 1
Trudno mi zrozumieć politykę refundacji leków. Według Ministerstwa Zdrowia starsze leki miały być zastępowane nowymi lepszymi. Napewno taki jest Minirin Melt-zdecydowanie. W większości chorych każdy potrzebuje kilku opakowań miesięcznie i tu jest problem bo mało kogo na to stać. Jeżeli wszyscy chorzy zaczną brać Minirin w aerozolu to koszt dofinansowania przez NFZ będzie dużo większy, ponieważ do MinirinMelt120 refundują116 zł. a do Minirin-aerozol 157 zł. Napewno trzeba będzie więcej opakowań, ponieważ dawka jest o wiele mniejsza. Natomiast jeżeli leczenie Minirinem w aerozolu nie będzie skuteczne to skutek będzie taki że chorzy będą natychmiastowo ?lądować? na szpitalnych oddziałach. To dopiero będzie wydatek dla NFZ, bo i pobyt i leki. Czy to ma naprawdę sens. Wiadomo że jest to lek podtrzymujący życie. Musimy zrozumieć że Państwo jest biedne i będzie oszczędzać kosztem ludzi ciężko chorych i biednych. A kto ich zrozumie. Przecież Państwo to są wszyscy nie tylko chorzy biedni, ale ludzie bogaci i na stanowiskach rządzący naszym krajem.Prosimy o zrozumienie ciężkiej sytuacji ludzi bardzo chorych. Już sama choroba jest tragedią.
W.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 26 sty 2012, 21:22 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 12 sty 2012, 1:43
Posty: 51
Lokalizacja: Pruszków/Warszawa
WandaFil, proponuję spróbować aerozolu. Ja też nie byłam z niego zadowolona, zdecydowanie wolę Minirin Melt podjęzykowy. Jednak różnica cenowa nie pozostawia wyboru... :x
A jak widzisz, jednak wiele osób chwali sobie areozol.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 104 ]  Przejdź na stronę 1, 2, 3, 4, 5 ... 11  Następna

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group