Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 17 paź 2017, 1:43

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 16 ]  Przejdź na stronę Poprzednia  1, 2
Autor Wiadomość
Post: 11 sie 2014, 11:05 
Offline

Rejestracja: 09 sty 2014, 17:38
Posty: 34
Agakam pisze:
Jedyne co usłyszałam po negatywnym wyniku moczówki pr i nadal słyszę: ograniczać wodę!!!nie ma szans, "bawiłam" się w złego policjanta i pilnowałam na każdym kroku, skoczyło się tym, że syn pił wodę z kranu, bo nie mógł wytrzymać. Cały czas mnie martwi nocne wstawanie. Od urodzenia, on nie przespał w całości ani jednej nocy..

Od razu mi się przypomniało moje dzieciństwo jak w nocy w zimie w koszulce w nocy uciekałam żeby sobie z pompy na podwórku wody nabrać bo w domu pochowane było. I to lekarze na takie męczarnie skazują? Moja mama nie wiedziała, że ja jestem chora, ale ty wiesz i lekarz tak doradził - szok. Wyobraź sobie umieranie z pragnienia. Albo niech taki lekarz przez cały dzień nie weźmie kropli płynu do ust. Mimo tego wstawania w nocy nie byłam zmęczona, nie wiem jak twój syn. Dla mnie to było normalne. Dopiero od 11 roku życia biorę leki. Lekarz w szpitalu na chirurgii się zainteresował czemu tyle piję podejrzewali cukrzycę i prosto z chirurgii przewieźli mnie do szpitala w Dziekanowie Leśnym - prawie miesiąc tam byłam zanim diagnozę postawili. Może faktycznie zmieńcie lekarza. Ale proszę nie zabraniaj synowi pić. Pozdrawiam


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 11 sie 2014, 21:31 
Offline

Rejestracja: 05 cze 2014, 22:24
Posty: 6
Już nie ograniczam i ja jestem spokojniejsza, a przede wszystkim syn:)Na początku listopada mamy termin w szpitalu, gdzie mam nadzieję postawią wreszcie właściwą diagnozę. Co do zmęczenia, chyba rzeczywiście wstawanie nocne nie ma wpływu na jego kondycję fizyczną, natomiast od niedawna zauważyłam, że kiedy dłuższy czas nie pije (u niego to około godziny), zaczyna być rozdrażniony, wystarczy podać mu wodę i rozdrażnienie mija...


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 04 lut 2015, 22:38 
Offline

Rejestracja: 05 cze 2014, 22:24
Posty: 6
Miałam trochę przerwy od forum, ale nareszcie po kilku perypetiach syn został przebadany w szpitalu i.... i nadal nic, czasem zagęszczał, czasem nie, na Minirin wcale nie zareagował, czekam na wypis, ale diagnozy na razie nie mamy. Leku też nie. Stąd moje pytanie, czy biorąc minirin pierwszy dzień od razu zagęszczaliście i widzieliście efekty, czyli mniej wypijanych litrów?pozdrawiam


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 11 lut 2015, 18:51 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 264
Agakam
Ja też mam podobnie jak u Twego syna. Na moczówkę prostą choruję od dzieciństwa, ale nie od urodzenia, a od 9 roku życia. W moim długim już życiu i leczeniu po raz drugi organizm odrzuca lek lub nie. Pierwszy raz zmienili mi na inny, ale to były słodkie lata komuny gdzie nie zostawiało się takich jak ja na przetrwanie. Dziś jako dojrzała kobieta morduję się już drugi rok na Minirin Melt w liofilizacie 60 mikrogramów. Wcześniej miałam w areozolu i jakoś dało się pracować. Teraz zmieniłam endo (wizytę mam dopiero we wrześniu a nie w grudniu jak u pierwszej) i na siłę szukam pomocy. Dawkuję sobie sama na noc więcej na dzień na przetrwanie. Gorzej w podróżach.
Trzymaj się i jak ja módl o zmianę leku chociaż mamy dopiero luty ale w styczniu 2016 jak co roku coś może zmienią.
Pozdrawiam i życzę szybkiego zdiagnozowania syna.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 01 mar 2015, 22:02 
Offline

Rejestracja: 04 sty 2012, 13:39
Posty: 119
Agakam, pamiętam, jak jeszcze nie brałam Minirinu. Jak ktoś nie dawał mi wody, to naprawdę dostawałam histerii. Teraz też się tak zdarza. Gdy jestem gdzieś, gdzie nie mam dostępu do wody, to jestem wyraźnie rozdrażniona i cały czas mam w głowie jedną myśl. Jak widzę, że woda jest, to od razu jest mi lepiej i jestem spokojna. Na szczęście mam bardzo wyrozumiałego Narzeczonego, który przez te kilka lat nauczył się już mojej choroby i choćby się waliło i paliło, to wodę wyciągnie choćby spod ziemi.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 10 gru 2015, 4:17 
Offline

Rejestracja: 12 lis 2012, 3:16
Posty: 85
ograniczyc wody sie nie da . Ja mialem silne wydalanie wody . trafilem do lekarki co od razu rozpoznala co to jest .( wydalalem strasznie wode na jakis testach wyszlo chyba 10 litrow nie pijac wody . pielegniarki tylko sloje dostawialy . one chyba nie wiezyly ze tykle mozna wylac,chodzilem po korytazu taki zly ze schodili mi wszyscy z drogi . kometowali wszyscy a ja usiedziec i ulezec nie moglem . jestes jak wampir wpadasz w szal woda . a mi kazali 24 godziny nie pic ). na poczatku jak ta lekarka rozpoznala bylem juz strasznie odwodniony . tu chodzi nie o ilosc wypitej wody tylko ile wydalasz . cialo musi miec jakis procet wody . slabniesz strasznie jak sie odwadniasz nerwy masz pobudzone nie mozesz sie skacetrowac . Jak do szpitala w nocy trafilem tam mi merwy puscily juz w szal wpadalem(w tym szale jestes juz tak slaby ze padasz ) i podlaczyli mnie pod kroplowke z plynem fizjologicznym chyba . nie moglem ciala utrzymac mialem drgawki i zucalo mnie calym. Wszyscy gapili sie na mnie.i dopiero jak wtloczyli wode we mnie uspokoilo sie . na drugi dzien czy trzeci mini rin dostalem .to bylo jak reką odiol , po 5 min wszystko w normie. W szkole dziecko ci sie nie skupi bo nie ma szans . uciekalem z lekcji bo wysiedziec sie nie da i kran . straszna meczarnia . juz dawno nie mialem tego uczucia a bylo to 100 lat temu.
Zapomnialem dodac ze ja to po imprezie dostalem (ktos podal mi tez duza ilosc kawyt a ja jej nie bardzo moge pic) , kac sie nigdy nie skonczyl. z tym kacem do szkoly musialem chodzic .po chyba miesiacu od imprezy do szpitala trafilem juz calkowicie wycienczony. powiedzieli ze bylem juz strasznie odwodniony bylo by zle ze mna . Wode musisz miec jakis %


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 16 ]  Przejdź na stronę Poprzednia  1, 2

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group