Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 18 gru 2017, 14:52

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 16 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna
Autor Wiadomość
Post: 05 cze 2014, 22:36 
Offline

Rejestracja: 05 cze 2014, 22:24
Posty: 6
Cześć
Jestem mamą 11-latka, który pije około 7-8 litrów na dobę, w dzień 5-6 i w nocy, wstając 3-4 razy resztę.
Zaczynam się do tego przyzwyczajać, choć cały czas boję się o jego zdrowie. Za nami pobyt w szpitalu i diagnoza moczówka psychogenna, ponieważ podobno po odstawieniu płynów organizm zagęścił mocz. Diagnoza nic nie zmieniła i nikt nie potrafi zastosować terapii. Psycholog stwierdził, że to zła diagnoza, kolejna Pani psycholog sama zrezygnowała z terapii. Zero leków zero pomocy. W sierpniu ma być ponownie diagnozowany i zwykle człowiek czeka na diagnozę negatywną, a ja czekam na pozytyw, bo mając diagnozę można pomóc. Cieszę się, że trafiłam na ten portal, ponieważ nikt z naszego otoczenia nie spotkał się z takim problemem, a ja czytam o Was, jakbym czytała o synciu:)Pozdrawiam Aga


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 07 cze 2014, 21:19 
Offline

Rejestracja: 10 paź 2012, 3:24
Posty: 68
z tego co wiem, moczówkę psychogenna także można leczyć minirinem, po za tym to może być i zwykła moczówka, czasami to choroba niespójna z okresami lepszymi gorszymi. w internecie na anglojęzycznych stronach mozna o tym poczytać

a skoro moczenie nocne lecza minirinem to nie wiem jakim cudem odmawiają w przypadku psychogennej.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 07 cze 2014, 21:39 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 264
Agakam witaj na naszym forum

Napisałam Ci dość długi post, ale gdzieś po drodze wsiąkł. Teraz dodam tylko, że Anna ma rację. Szukaj tak długo aż znajdziesz dobrego i właściwego endokrynologa. Jeśli w miarę stoisz dobrze z kasą spróbuj prywatnie choć raz być u endokrynologa ze specjalizacją. Wiemy nie od dziś, że na NFZ przyjmuje się inaczej, a prywatnie bardziej solidnie. Uważaj na naciągaczy bo i tacy są też.
Życzę powodzenia.

PS: Jeśli mieszkasz w Trójmieście szukaj ich w Gdańsk Wrzeszcz na ul Dębinki w klinice endo..


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 12 cze 2014, 21:49 
Offline

Rejestracja: 05 cze 2014, 22:24
Posty: 6
Bardzo Wam dziękuję, zawsze raźniej w grupie, a że szukam pomocy od dobrych pięciu lat (wtedy zaczęłam się na dobre martwić, bo ilość wypijanej wody osiągała już 4-5litrów, wcześniej tez pił więcej niż inne dzieci), tym bardziej się cieszę, że mogę poczytać o Waszych "przypadkach":) "najlepsze" jest to, że mój syn jest pod stałą opieką endokrynologa...., przy badaniach na moczówkę prostą odkryto u syna inną chorobę, która podobno nie ma związku z poliurią i polidypasją. Jedyne co usłyszałam po negatywnym wyniku moczówki pr i nadal słyszę: ograniczać wodę!!!nie ma szans, "bawiłam" się w złego policjanta i pilnowałam na każdym kroku, skoczyło się tym, że syn pił wodę z kranu, bo nie mógł wytrzymać. Cały czas mnie martwi nocne wstawanie. Od urodzenia, on nie przespał w całości ani jednej nocy.Czekam na sierpień, mam nadzieję, że wreszcie go dobrze zdiagnozują...jesteśmy z wlkp, ale dzięki za namiar.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 14 cze 2014, 23:16 
Offline

Rejestracja: 10 paź 2012, 3:24
Posty: 68
naprawdę nie pojmuje, czemu nie chcą dać mu minirinu, uprzyj się, tak się dziecko nie może męczyć

przy teście nerkowa czy prosta daje się minirin, jak działa prosta, jak nie działa nerkowa

ja nie miałam próby odwodnieniowej, bo lekarz stwierdził, że tego się już nie robi i czasami i tak dziwnie wychodzi niewiarygodnie
a efekt zagęszczenie moze byc tylko dlatego ze juz nie ma wody w organizmie i coś tam się dzieje ale tego nie wyjaśnię


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 16 cze 2014, 21:33 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 264
Agakam ja też nie rozumiem takiego podejścia lekarza do tak nadmiernego picia. Norma to 2,5 litra a zdrowy człowiek wytrzyma nawet na 1litrze. Piszesz o dziecku i na dokładkę, że go leczysz u endokrynologa od dłuższego czasu i zero pomocy. A może on(a) czeka na kopertę?
Moja rada jest jedna. Zmienić lekarza lub sprawdzić w prywatnej poradni za kasę. Pomyśl o dziecku i nie baw się w policjantkę. Mnie nikt nie pilnował mogłam pić wodę do woli, ale jak jej brakowało mogłam wypić nawet z flakonu. Moczówka psychogenna prosta i nerkowa leczona jest tak samo. Zastanów się jak męczy się twoje dziecko i przy okazji przeczytaj wszystkie nasze posty.
Życzę powodzenia


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 18 cze 2014, 0:13 
Offline

Rejestracja: 10 paź 2012, 3:24
Posty: 68
dokładnie poszukaj lekarza, który przepisze lek. moja endokrynolog leczy osoby z psychogenną minirinem, innej opcji nie ma. a czym dłuzej sie zwleka tym gorzej bo i serce może się osłabić i elektrolity poleca w końcu :(


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 08 lip 2014, 2:01 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 22 gru 2012, 2:33
Posty: 24
Tak, jak piszą wszyscy inni: 1. nie ograniczaj picia synowi, 2. szukaj pomocy u innego endokrynologa, 3. konieczne włączenie jest do leczenia minirinu, 4. z tą przypadłością żyje się i funkcjonuje prawie normalnie.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 22 lip 2014, 15:00 
Offline
Administrator
Awatar użytkownika

Rejestracja: 04 sty 2012, 3:42
Posty: 49
Lokalizacja: Białystok
Nie chę straszyć.. W naszym przypadku było bardzo podobnie. Lekarze przez lata bagatelizowali problem. Dopiero jak człowiek trafił do szpitala z ogromnym bólem głowy, to po rezonansie okazało się, że przez te lata rósł sobie guz na przysadce. Polska służba zdrowia...


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 23 lip 2014, 21:36 
Offline

Rejestracja: 05 cze 2014, 22:24
Posty: 6
Guz wykluczony, miał rezonans 2x (w 2010 i w tym roku)i wiem, że jest "czysto". Czekamy do 5 sierpnia na wizytę u endo. Możecie trzymać kciuki, żeby się wreszcie coś ruszyło.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 16 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 3 gości


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group