Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 24 mar 2019, 17:27

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 3 ] 
Autor Wiadomość
Post: 03 paź 2017, 13:49 
Offline

Rejestracja: 03 paź 2017, 13:30
Posty: 1
Witajcie! Jestem mamą 12 letniej dziewczynki, która choruje na moczówkę. Choroba stwierdzona ok. 1,5 roku temu na podstawie przeprowadzonego rezonansu magnetycznego, córka ma torbiel kieszonki Rathkego. Od momentu kiedy zauważyłam zmiany w jej zachowaniu (picie do 8l płynów dziennie) i zdrowiu, do momentu kiedy chorobę stwierdzono, minęło ok. roku. Każdy pediatra wmawiał mi, że dziecko przechodzi trudny okres i stąd sięga po picie, że chce zwrócić na siebie uwagę... Nie poddałam się i zaczęłam chodzić do lekarzy prywatnie, robić badania prywatnie i tak od pierwszej tomografii, następnie rezonansu trafiłam z córką do szpitala, gdzie bez próby odwodnieniowej definitywnie stwierdzono moczówkę. Torbiel uciska na przysadkę. Od tamtej pory zażywa Minirin Melt w dawkach 3 x 1,5 tabletki. Raz jest lepiej, raz jest gorzej, ale staramy się żyć normalnie i ewentualnie regulować dawkowanie leku, w czym jestem przez lekarzy wyszkolona :). Co pół roku mamy rezonans, tak by kontrolować rozmiary torbieli.
Cieszę się, że znalazłam to forum i że można się tu wzajemnie wspierać w tej jakże rzadkiej chorobie. Pozdrawiam wszystkich i życzę Wam dużo zdrowia!!!


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 04 paź 2017, 19:29 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 268
Witam Was na zasiusianym forum. :D


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 25 lut 2019, 1:38 
Offline

Rejestracja: 24 lut 2019, 23:38
Posty: 2
Witam
Mam 47 lat i od 13 roku życia jestem chory na moczówkę prostą. Pobieram lek Minirin melt 120 trzy razy dziennie. Kilka miesięcy temu z przyczyn ekonomicznych zamknąłem swoją firmę. Byłem zmuszony ogłosić bankructwo, niestety. Od kilku miesięcy nie jestem nigdzie ubezpieczony. Więc ostatnio gdy poszedłem do lekarza i poprosiłem o receptę na mój lek minirin melt nie wypisał mi recepty z powodu braku ubezpieczenia zdrowotnego. Od 5 dni nie biorę leku i czuję się z dnia na dzień coraz bardziej gorzej, a raczej fatalnie. Ten lek jest mi niezbędny do życia. Jutro będzie 6 dzień i czuję się już bez sił do życia. Ostatnio jestem już coraz bardziej zmęczony tą chorobą i ciągłym zdobywaniu tego leku. Wczoraj po raz pierwszy miałem bule głowy i zawroty. Są momenty że od ciągłego picia czegokolwiek i ciągłego chodzenia oddawaniu moczu jest mi ciągle zimno. A moje oczy są już całe czerwone z braku tego że zamiast spać ciągle chodzę pić i oddawać mocz.
Mam wielką prośbę , jak ktoś ma na sprzedanie choćby jednego opakowania leku Minirin melt bez recepty to bardzo proszę o pomoc. Nie wiem jak długo jeszcze mogę żyć bez tego leku.
Mój adres do kontaktu elektronicznego to k.k.k.wozniak@wp.pl lub telefon 724055151
Pozdrawiam wszystkich którzy muszą tak samo jak ja zmagać się z tą wstrętną chorobą do końca życia
Krzysztof


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 3 ] 

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group