Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 17 gru 2017, 10:06

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Ten temat jest zamknięty. Nie można w nim pisać ani edytować postów.  [ Posty: 16 ]  Przejdź na stronę Poprzednia  1, 2
Autor Wiadomość
Post: 14 sty 2012, 12:43 
Offline

Rejestracja: 14 sty 2012, 12:35
Posty: 5
Witajcie !

Nazywam się Konrad mam 20 lat i choruję na moczówkę od roku. W międzyczasie wykryto również u mnie histiocytozę X (z wycinka skóry), która to rzekomo miała wywołać moczówkę (wycinek skóry z głowy, ponieważ mam na niej takie dziwne krostki). Tak naprawdę nie wiadomo co to histiocytoza ani moczówka, w moim wypadku podejrzewają po prostu jakąś reakcję anty immunologiczną. Badania MRI w porządku, oczywiście z brakiem sygnału z tylnej części przysadki, pewnie jak u każdego.

Nie wiem, czy to wyleczalna choroba, nie wiem skąd się wzięła, na razie choruję rok i trochę mnie przytłacza, ale z pewnością można z nią żyć i normalnie funkcjonować.

Stosuję aerozol - podobno bardzo małą dawkę jak twierdzi endokrynolog - 1 dawka 0,1 na 14-16 godzin.

Może polecacie jakieś ośrodki w Polsce, oddziały, przychodnie, szpitale, żeby lepiej, gruntowniej się przebadać ? Bo u mnie to raczej kiepsko - stwierdzono, że jest i na tym koniec...


Pozdrawiam serdecznie


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 16 sty 2012, 11:36 
Offline

Rejestracja: 16 sty 2012, 11:16
Posty: 6
Witam na moczowke choruje od 8 miesiecy a zaczelo sie to po operacji guza przysadki mozgowej stasuje aerozol jak i minirin melt leki te dzialaja skutecznie i jak narazie nie zauwazylem skutkow ubocznych


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 24 sty 2012, 0:22 
Offline

Rejestracja: 24 sty 2012, 0:12
Posty: 12
Hej all

Moczówke mam od 11 lat powstała po urazie głowy w wypadku samochodowym. Najpierw był adiuretin, później minirin w tabletkach a do teraz w aerozolu. Rozpoznanie choroby trwało dość długo ponieważ mieszkam na prowincji. Przed rozpoznaniem zdążyłem nieźle przybrać na wadze ok. 30kg od picia słodkich napojów. Po za tym rozciągnięte brzucho mam już do dzisiaj (nie zawsze systematycznie zażywam minirin).


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 24 sty 2012, 16:41 
Offline

Rejestracja: 04 sty 2012, 13:39
Posty: 119
Biom, mam podobny problem. Zanim zdiagnozowano mi moczówkę przez ok. 3 lata z nią żyłam i to było okropne. Tak jak Ty przybrałam na wadze. Przez wodę i napoje rozciągnięty żołądek przez co bardzo trudno mi zrzucić te dodatkowe kilogramy.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 25 sty 2012, 14:50 
Offline

Rejestracja: 25 sty 2012, 13:57
Posty: 9
Witam, nazywam się Kaśka, na moczówkę choruję już 21 lat, powód choroby nie znany, biorę Minirin aerozol do nosa 3 razy po 1 dawce na dobę


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 10 lut 2012, 23:18 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 264
Witajcie. Nazywam się Elka i mam od ponad 30 lat moczówkę prostą. Od tego m-ca mam zacząć przyjmowanie Minirin w areozolu. Mam nadzieję że wreszcie wrócę do normalnego życia. Bez leku czuję się cała rozbita. Minirin Melt nie działa na mnie prawie wcale i biorę go czasem do 12 opłatków.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Ten temat jest zamknięty. Nie można w nim pisać ani edytować postów.  [ Posty: 16 ]  Przejdź na stronę Poprzednia  1, 2

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group