Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Ja piłam ok 12 litrów. Szacuję na oko, bo nigdy tego nie mierzyłam. Jak byłam "w transie" , to po prostu napełniałam kolejny kubek. Mogłam wtedy wypić wszystko i każdą ilość.

Czy odczuwacie czasami (albo zawsze) rozdrażnienie przed wzięciem tabletki?

Nie, nigdy nie zauważyłam u siebie takiej zależności.
A Ty masz z tym problem, Martyska?

Mam. Ale ostatnio trochę rzadziej. Nie wiem, moze jestem po prostu neurotyczką

Ja bez brania leków wypijałam ok 12l dziennie, lekarz rodzinny tez oczywiście mówił ''jak chce pić niech pije, po prostu ma duże pragnienie i tyle'' dopiero jak trafiliśmy do endokrynologa to kobieta w szoku była jakie wyniki mam i natychmiast mnie na oddział położyła. Wspominam to jako miesiąc sikania do słoika i ogólnie tyle badań co mi wtedy zrobili to mam dość do dziś - istny królik doświadczalny

Ja miałam jeszcze problem, żeby w ogóle dostać się do szpitala. Już podejrzewałam na co choruję (moja babcia wyczytała w "Przyjaciółce" o moczówce prostej), ale miejsc w szpitalu nie było....
Wpadłam na izbę przyjęć, udając że mdleję, mam b. ostry ból głowy i zawroty, zaburzenia widzenia i zaraz zejdę. Zrobiłam piękną szopkę, bo mnie przyjęli
To przykre, że w tym kraju trzeba tak kombinować... Tyle się płaci na służbę zdrowia...

Po wypadku, na odziale dzbanek z kawą dla pacjentów był zawsze pusty, zbiornik od cewnika zawsze pełny. Tak często go opróżniałem że czasem zapominałem prawidłowo go zamknąć więc pod łóżkiem robila się kałuża. Soki które przynosił mi tata rozcieńczałem, dużo kasy też poszło na automacie z gorącymi napojami. Co ciekawe suchość w ustach sama woda mi wzmagała dlatego piłem słodkie smakowe, stąd szybki przyrost sadła.
W domu mierzyłem ile wypijam butelek i ile zapełniam kanisterek. Wszystko przechodziło jak przez sito, żłopanie pod kranem też zaliczałem w nocy. Picia ekstremalnych mieszanek nie miałem, za to sikanie w miejscach publicznych, toaletach damskich, w wykorzystane butelki, bardzo często.
Jeszcze mi się nie zdarzyła apteka gdzie mieliby minirin na półce, zawsze szukają tej nazwy w komputerze, konsternacja nad receptą, książka leków i dopiero telefon do hurtowni.
Ile moczówkarzy jest w Polsce, mnie się wydaje że jestem jeden na 30tys. miasto.

Biom, zgadzam się z Tobą. zawsze jak z receptą przychodzę do apteki, to wygląda to tak, jak opisałeś. Czytają tą receptę jakby była po chińsku później skonsternowany wzrok na klienta i za telefon. Teraz już zawsze chodzę do tej samej apteki i kupuję kilka opakowań. Niestety nigdy nie mogę ich dostać "od ręki". Zawsze zamawiają, a lek jest na następny dzień. Kupuję cały czas tam już ponad 3 lata, wiec nie wiem, dlaczego nie zamówią większej ilości. W takim razie oczywistym jest, ze u siebie jestem jedną "moczówkowiczką".

Ja, na szczęście mam taką aptekę, i kupuję tam leki od ponad 5 lat, i zawsze są kiedy chcę, od ręki. No chyba, że bym chciała jakąś większą ilość, ale 2 opakowania zawsze mają Ale jak bym poszła do innych aptek, to oczywiście była by taka sama sytuacja, że by zamawiali

Apteki nie mają zapasów, bo lek jest drogi. Ja też zawsze zamawiam
Jeśli chodzi o ilość chorych w Polsce, ciężko jest znaleźć jakiekolwiek dane. Gdzieś czytałam, że 1200, a gdzieś, że 15000. Ciekawa jestem, ile jest nas naprawdę...
Biom, ja też wypijałam pacjentom dzbany herbaty w szpitalu
I też musiałam kombinować, jak nie było toalety w pobliżu. A nam, kobietom, trochę trudniej... I okazuje się, że kibel można zorganizować wszędzie, aż chyba się Wam nie przyznam

hehe, Sylwia zapewne nie masz się czego wstydzić Każdy z nas mógłby opowiedzieć niejedną krępującą sytuację związaną ze zdobyciem wody/napoju czy skorzystaniem z toalety, bo w desperacji człowiek wiele może zrobić