Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 26 paź 2020, 2:40

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 13 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna
Autor Wiadomość
Post: 28 lis 2013, 18:37 
Offline

Rejestracja: 28 lis 2013, 18:17
Posty: 5
Witam!
Od 2,5 roku dzieją się ze mną różne dziwne rzeczy. Tułam się od lekarza do lekarza, z oddziału na oddział. Ostatni pomysł - moczówka prosta. Czekam właśnie na miejsce na endokrynologii, gdzie zrobią mi testy. Jednak bardzo się denerwuję i pomyślałam, że może Wy rzucicie trochę światła na mój przypadek. Postaram się w skrocie przedstawić swą historię.
Mam 34 lata. Od kilkunastu lat zdiagnozowane nadciśnienie niewiadomego pochodzenia, policystyczne jajniki, 5 lat temu usunięta cała tarczyca z powodu guzków.
- 2,5 roku temu zgłosiłam się na kardiologię, bo zaczęłam się szybko męczyć - wykluczono przyczyny kardio, ustawiono ciśnienie,
- dalsze objawy: przeogromne zmęczenie, spadek sprawności intelektualnej, osłabienie pamięci, zaburzenia koncentracji, apatia,
- od roku duże pragnienie - w ostatnim miesiącu 8l dziennie przy niemal takim samym wydalaniu, wysuszone usta, im więcej piję tym więcej mi się chce - odrywam butelkę od ust i już chcę pić dalej - w ogóle od dłuższego czasu piłam już tylko szklankami przede wszystkim niegazowaną wodę. Jednak nie chodzę do WC w nocy. Tzn. gdy się położę to jeszcze 1-2 razy wstaję, ale gdy już zasnę to się nie wybudzam.
- ostatnio mam bardzo wysokie wartości profilu lipidowego - trójglicerydy 430!
- rezonans przysadki wykazał mikrogruczolaka - neurolog stwierdził bez związku z objawami,
- gęstość moczu 1,005
- kreatynina 0,78
- sód 142, potas 3,6
- cukrzyca wykluczona, tarczyca ustawiona idealnie
- jadłowstręt, brak głodu nikotynowego
- odczuwalna opuchlizna pod oczami
- duże zapotrzebowanie na sen.
Czy moglibyście w jakiś sposób ocenić prawdopodobieństwo moczówki prostej lub dać mi jakiekolwiek wskazówki? Jestem załamana. Mój stan odebrał mi i mojej rodzinie radość z życia przez ostatnie 2 lata. Dodam, że zaburzenia psychogenne są w moim przypadku mało prawdopodobne - konsultująca mnie neuropsycholog zaleciła dalsze poszukiwanie przyczyn.
Pozdrawiam.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 28 lis 2013, 18:54 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Witaj Yulio
Tak sobie myślę, że wypłukałaś się całkowicie z elektrolitów czyli wszystkich pierwiastków.
Brak tarczycy a więc coś musi być ale czy na pewno wszystko usunięto? Zrób USG szyi.
Na endokrynologii porobią ci dokładne badania wóczas się dowiesz. Taka pomoc jak nasza raczej jest kiepska. Ja miałam takie napady apatyczne i senność, ale u mnie siadła właśnie tarczyca. Oprócz moczówki prostej mam niedoczynność tarczycy. Tabletki na tarczycę biorę tylko rano i na pusty żołądek. Tak powiedziała mi endo. Poprawa nastąpiła dopiero po kilku m-cach. Nadal jestem pod opieką endo.
Podajesz wyniki, ale nie mam porównania więc kiepska ze mnie znawczyni. Wiem tylko że ciężar właściwy moczu masz za mały ale po takiej ilości wypitego płynu ja już bym wogóle nie spała.
Dodam tylko że musisz więcej wydalić niż wypijesz. Tak mi na endo oznajmiono. Liczą płyny nawet z owoców czy innych potraw. Przy takim piciu i ja nie czułam głodu.
Życzę ci rychłego rozwiązania Twoich obaw.


Ostatnio zmieniony 28 lis 2013, 19:01 przez Elka, łącznie zmieniany 1 raz

Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 28 lis 2013, 18:59 
Offline

Rejestracja: 28 lis 2013, 18:17
Posty: 5
Tak, nawet wczoraj miałam USG - tam nawet nie ma co oglądać, bo ona jest niemal całkowicie wycięta - zostaly dosłownie szczątki. Rozumiem, że nikt z Was nie chce orzekać. Chodzi mi tylko o to, czy w tym przypadku moczowka prosta jest możliwym rozwiązaniem.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 28 lis 2013, 19:04 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Yulia to nie tak jak myślisz. Ja jesatem dużo starsza od Ciebie i chętnie bym pomogła, ale nie kocham medycyny za te ciągłe szpitale. Jak poczytasz nasze posty może ci coś samo wpadnie do głowy.
Nie umiem ci pomóc a nie odmawiam czy nie chcę pomóc. Uwierz mi.
TAK MOŻE TO BYĆ MOCZÓWKA PROSTA EWENTUALNIE JEJ ODMIANA. Nie krzyczę wpisałam z caps lockiem celowo.

I jeszcze jedno ... Senność zdarza się przy moczówce a nawet śpiączka zwana cukrzycową choć cukrzycy i ja nie mam.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 28 lis 2013, 20:42 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Yulia a może tak prywatnie pójdziesz do endo by cię zdiagnozowali w szpitalu bez czekania na miejsce? To tylko proponowanie. Teraz kasa wszystkie prawie drzwi otwiera. Wierzę ci że masz dość już tego szukania ale na NFZ sama wiesz jak jest. Z prywatnego gabinetu masz prawo na szpital z leczenia na NFZ.

Tu wkleję ci link ale przeczytaj go bardzo dokładnie. Szczególnie o zdaniu które mówi co masz zrobić jak szpital odmówi ci przyjęcia na skierowanie z gabinetu bez umowy na NFZ.

http://www.rynekzdrowia.pl/Prawo/Czy-le ... 395,2.html

Pytałam mamę ile mnie diagnozowano a było to jakieś już 40 latek. Tak około roku. Medycyna przez ten czas poszła daleko ale lekarze o moczówce tyle wiedzą co nic. Taka jest prawda.

Pisz i nie gniewaj się. Ja jestem na minirin w aerozolu. Bez niego nie odrywam się od picia i wc.

Zajrzę tu jeszcze dziś a jak nie to jutro wieczorem.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 28 lis 2013, 20:55 
Offline

Rejestracja: 28 lis 2013, 18:17
Posty: 5
Bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi. Do szpitala właśnie zmierzam tą drogą na skróty. Zwróciłam się do Was, bo myślałam, że dzięki Waszemu doświadczeniu będziecie mogli ocenić jakiś objaw, który od razu tę moczowkę zaneguje - myślałam, że czymś takim jest np. ten brak nocnego wstawania. Skoro nie negujecie jednak możliwości moczówki to już osiągnęłam swój cel, jaki miałam zgłaszając się na to forum. Powiem szczerze, że chciałabym by był to już koniec mojej długiej drogi w poszukiwaniu odpowiedzi na pytanie co mi jest. Paradoksalnie idę do szpitala z nadzieją, że diagnoza się potwierdzi, bo jeśli nie to chyba sama się do wariatkowa zgłoszę, bo naprawdę już nie mam siły. Boję się tylko, że może to być wersja nerkowa, a o tej to nawet nic nie czytam, bo tak mnie przeraża. Jeszcze raz serdecznie dziękuję. Dziś powstrzymując się od picia wypiłam 5l wody, wysikalam 4l.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 28 lis 2013, 23:00 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Yulia z tą chorobą da się żyć pod warunkiem, że masz już zdiagnozowaną i leki w odpowiedniej dawce. Nerkowa też nie jest tragedią. Bierzesz lek i żyjesz normalnie. Minirin w filiozacie lub w aerozolu i żyjesz jak inni. Problem leży w tym, że nie masz prawa zapomnieć o leku i nosić go w torebce zawsze, ale to chyba najmniejszy problem. Ja dużo podróżuję i uwierz mi daję radę jakoś przejechać nawet 6 godzin bez wc ,ale w drodze staram się nic nie pić. Najwyżej moczę tylko usta.
Ja osobiście nie lubię zmiany leku bo mój organizm nie lubi zmian i lubi go odrzucać. Mam nadzieję, że Minirin utrzyma się dłużej niż zapowiedziane 2 lata.

Nie panikuj tylko szykuj się powoli do szpitala i bądź dobrej myśli, że wszystko będzie ok 8-) Nigdy nic na zapas nie neguj. Głowa do góry.

Trzymaj się i do jutra a dziś życzę miłej nocki


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 29 lis 2013, 8:53 
Offline

Rejestracja: 28 lis 2013, 18:17
Posty: 5
Negacja moja jest wynikiem postawy lekarzy. Gdy mój kardiolog rzucił hasło "przysadka", a ja w tym samym dniu zgłosiłam się na ostry, bo wypiłam 8litrów, wszyscy lekarze, których po drodze spotkałam, kręcili głową z niedowierzaniem, mówiąc, że to taka rzadka choroba (jakby to miał być jakiś merytoryczny argument). Nawet endokrynolog podszedł do sprawy sceptycznie. Ale myślę, że wynika to z tego, że ja mówię im, że taki przeogromne pragnienie mam od kilku tygodni. Tymczasem pozbierałam fakty, pogadałam z rodziną i stwierdziliśmy, że już od kilkunastu miesięcy piję dużo (nikogo z nas to po prostu nie zastanowiło), a dopiero od kilku tygodni przybiera to naprawdę monstrualne rozmiary. Wszyscy noszą w torebce wody 0,33, a ja od dłuższego czasu noszę ze sobą olbrzymie torby, by zmieścić tam 1,5litrową wodę :) Pracuję jako nauczyciel i przypomniało mi się, że potrafiłam biegać co 45 minut po nową wodę, a do WC zdarzyło mi się kilka razy wyjść podczas lekcji. Słowem, naprawdę chciałabym już być na oddziale. Ostatnio szukałam określenia na mój stan fizyczny i psychiczny jaki prezentuję od 2,5 roku i stwierdziłam, że najlepiej określa mnie słowo "udręczona". A jak obserwuję jaki to ma wpływ na moją rodzinę, to łzy same mi się do oczu cisną.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 29 lis 2013, 11:27 
Offline

Rejestracja: 10 paź 2012, 3:24
Posty: 68
Możliwe że to moczówka. Każdy chorobę znosi trochę inaczej i lepiej czytać zagraniczne strony, polskie często są tłumaczone z błędami albo niesłusznie na czyjeś "widzi mi się" wykluczają bo ktoś nie wstał w nocy albo sód ma niski.
Ja czekałam na diagnozę 15 lat. Na początku pewnie tego picia było koło 4 litrów ale ostatnie 2-3 lata już po 8-10 a nawet 20. ale lepiej liczyć ile się wydala niż wypija. Pilnuj potasu, to od niego wariuje serce, mi spadał tak, że traciłam przytomność, miałam ciągle tętno powyżej 100, drżały mi ręce cała się trzęsłam i tak miesiącami to się ciągnęło. Potasu udało mi się podnieść po suplementacji, na początku lekami na receptę i po roku leczenia minirinem. W nocy ze wstawaniem to różnie miałam fazy kiedy wstawałam 3-4 razy, ale tez czas w którym zanim zasnęłam dreptałam i trzy razy ale jakoś te 6-7 a czasem może i 9 godzin normalnie przespałam.
Do tego niski cukier, zmęczenie ciągłe i senność, czasami spałam 18 godzin na dobę, ja miałam niski sód a to podobno wysoki bardziej wskazuje na tą chorobę.
U każdego jest inaczej, dwa najważniejsze objawy tej choroby u każdego to dużo pije, dużo sikam i ciężar moczu jest niski.
Inne to już sprawa indywidualna. Ja czasem miałam ciężar moczu i 1025. Moja przysadka coś tam sama z siebie czasem wytworzy, ale zdecydowanie za mało.
Tarczyce mam ok.
Z zagranicznych stron tez dowiedziałam się, że wyróżnia się dwie fazy choroby lekką do 4 litrów wydalanego moczu (norma to 1400ml) i ciężką około 6 litrów.
Wcale nie trzeba od razu siusiać 20litrów, to zależny już tylko od metabolizmu i szybkości przepływu wody u danej osoby.
Ja tez słyszałam, że to taka rzadka choroba .... a pierwsze diagnozy to depresja, histeria, udawanie - tyle że ciężko jest udawać częstoskurcze serca i coś się w końcu ruszyło z diagnozą. Pierwszy lekarz, który na to wpadł kardiolog z Anina. Potem już tylko formalności u endokrynologa. Powodzenia. Ale może tez być to coś innego.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 29 lis 2013, 11:36 
Offline

Rejestracja: 10 paź 2012, 3:24
Posty: 68
Ja też miałam problemy z pamięcią, momentami bardzo duże, przez lata nie leczenia bardzo się wyniszczyłam. Schudłam strasznie itd.
Z tym, że po wzięciu Minirimu żyję się normalnie, była bym jednak ostrożna. Jak jest dobrze, to jest dobrze, ale mam też okresy czasu w których jestem nie do życia, nie jestem w stanie ustawić dawkowania a czuje sie tak, że z domu nie wyjdę. I tak źle i tak niedobrze.
U mnie nie sprawdza się dawkowanie co do godziny. Z reguły jest to 3 - 3,5, ale mam dni kiedy 6-7, czy tylko 2x0,5 minirin 60.

Ale głowa do góry i tak jest o niebo lepiej, niż bez leczenia. :)


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 13 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group