Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Pierwszy raz w życiu spadł mi sód. Jak już dałam radę zwlec się na badania było 132.
Albo się niechcący odwodniłam, albo nie wiem... Ostatnio trudno mi ustalić dawkę, przy 3-4 słaby efekt, ostatnio biorę 7-8 x 60Minirin Melt a w między czasie różne nieprzyjemne rzeczy z samopoczuciem się dzieją <a miało być tak pięknie>
Ma ktoś z was takie problemy?

A dziś mi spadł jeszcze bardziej do 127

Aniu ja mam "huśtawkę" elektrolitów ale odpowiem dopiero w styczniu. W styczniu robię wyniki i mam wizytę u endo. Oprócz Minirin w aerozolu biorę Euthyrox 32,5mg, wit D , Wapń w tabletkach. Te pierwiastki uciekają mi najszybciej. Co do sodu nie zwróciłam uwagi, a co lekarka mówiła nie pamiętam, zaś wynik gdzieś się wala
Żyję świętami jak na razie

A co się dzieje z reniaw? Nawet na pw nie odpowiada? Czy ktoś coś wie?

a dziś 140 nie wiem czy się cieszyć czy nie, nigdy nie miałam tak wysokiego sodu, max to 138
ale potas spada buuu , znowu

nie mogę trafić w dawkę, raz jest za duża, raz za mała, nerki nie równo wydalają elektrolity
lekarz tylko na szybkom powiedziała, żeby zmniejszyć dawkę to i sód wzrośnie, a wizyta w lutym

od sierpnia coś jest nie tak, ta huśtawka męczy i jak sobie pomyśle, ze już zawsze tak będzie to nawet Święta nie cieszą

Tak czy siak Wesołych Świąt oby bez rewolucji w elektrolitach

Aniu w/g mnie te leki to wielka lipa. Nigdy tak nie miałam. Są dni kiedy mało piję i prawie wcale nie latam do wc. Są też takie, że wypijam ponad 4 litry, ale nie ganiam do wc. Są jednak i takie, że mało piję a ganiam co pół godziny, a czasem i częściej. Też nie wiem co się dzieje. Wizytę mam w końcu stycznia 2014 r. Nie chcę do szpitala więc nie wiem czy się przyznam do takiego obrotu sprawy. Wcześniej robię wyniki więc najpierw sama zobaczę w jakie mam i co mam zrobić. Mam już dość bo robię się dziwnie nerwowa.
Co do dawki leku nie pomaga zwiększanie. Oraganizm działa jak chce sam. Częściej odrzuca dawkę.

Wesołych Świąt!
Bez zmartwień, z barszczem, z grzybami, z karpiem.
Z gościem, co niesie szczęście!
Czeka nań przecież miejsce.
Wesołych Świąt!
A w Święta niech się snuje kolęda.
I gałązki świerkowe niech Wam pachną na zdrowie.
Wesołych Świąt!
A z Gwiazdką!
Pod świeczek łuną jasną.
Życzę najwięcej zwykłego, ludzkiego szczęścia.

trzeba by mieć jakiś przyrząd jak cukrzycy (podobno to taka sama choroba - jaaasne tylko czym i co mam zmierzyć buuuu)
tylko właśnie co mierzyć, elektrolity, osmolarność coś innego,????
Ta choroba zbyt dużo zaburza, a nie mogę codziennie latać i badań robić i jeszcze za nie płacić.
A sód i inne cuda lata jak chce,
W ciągu jednego dnia jest godzinę dobrze godzinę fatalnie i tak w kółko i ciągle, bo coś zjem, napije się, powyginam przy sprzątaniu
Tracę optymizm i siły
Mówili weźmiesz lek i będzie fajnie i normalnie a nie jest
Mniejsze dawki to dla mnie siedzenie w domu, już nigdzie się nie ruszę, większe to po ostatnich doświadczeniach samobójstwo. Matko a jak wszystko boli, głowa mięśnie jak ten nieszczęsny sód spada.
Do tej pory się nie skarżyłam, nie żaliłam... ale jak z tym wahaniem ciągłym żyć i przeżyć
Mało optymistycznie szczególnie przed Świętami, ale dotarłam do informacji prosto z USA o przypadkach śmiertelnych po kilku latach stosowania Minirimu.
A ludzie dają go dzieciom na moczenie nocne, szkoda mi tych dzieciaczków
Sory że tak żałości tu wylewam, bez leku byłam już tak wykończona (utraty przytomności, arytmie serca itd, itd, itd) że na 99% - 100% już bym nie żyła, ale i z lekiem nie jest radośnie
Jak to powiedziała moja kardiolog "ooo pani to będzie żyć..... aż do śmierci" oby to nie było za szybko

U mnie tez jak i u Ciebie, dzień do dnia nie podobny, chciała bym choć na chwile się od tego oderwać ale się nie da, bo trzeba główkować ile leku brać ile pic żeby było ok

No to jestem w domu jak to się mówi w cudzysłowiu. Nie jestem pojedyńczym przypadkiem który odrzuca lek i oraganizm pracuje jak chce a mięśnie dają we znaki. Nogi zaczynają puchnąć. Mam dość tego testowania co rusz jakichś zamienników czy "zmienników"
Pozdrawiam

Anna skoro sód za niski to raczej za duże nawodnienie, a nie odwodnienie. Tak jak mówi lekarz wynikałoby, że za duża dawka minirinu. Ale skoro mówisz, że mniejsze dawki nie pomagają, to faktycznie, nie wiem co Ci doradzić. A jak już lekarz nie wie, to już w ogóle masakra
Ja mam sód w normie na szczęście, nie ograniczam się z piciem też jakoś szczególnie. A o tych przypadkach śmiertelnych po minirinie to mnie przeraziłaś Mnie w tym roku mija 10 lat go przyjmowania, a 9 lat aerozolu. Na razie jeszcze żyję i bardzo dobrze się czuję...

myszka Ty mnie zaszokowałaś całkiem. Też jak Ty biorę go od lat ale w aerozolu dopiero od 2lat. Nie miałam pojęcia że "śmiertelny" Przy zmianie nie ważne nazwy czy postaci leku miałam od ponad 8 lat moc problemów przestojowych. Leku w aptece nie było czasem po 3m-ce. Tłumaczono mi że Polska z jednymi zerwała umowę a z drugimi nie podpisała. Byłam skrajnie załamana. Wcześniej chociaż lekarka rodzinna mnie wspomagała. Potem stwierdziła krótko. Trzeba czekać. Tylko jak funkcjonować przy wlewaniu w siebie litry i co rusz latać do wc. Do endokrynolog trafiłam skrótami od wizyty prywatnej do wizyty na NFZ. Wiem teraz jedno za późno trafiłam do endo i za długo ciągnę złe samopoczucie. Myślę, że jakoś to będzie.
Aniu skąd wiesz że podobno jest "śmiertelny" ? Po czym to poznać? Nie boję się mierania ale kalectwa tak.