Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 22 lut 2020, 11:49

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 2 ] 
Autor Wiadomość
Post: 13 lis 2014, 19:36 
Offline

Rejestracja: 13 lis 2014, 18:57
Posty: 1
Witam,
Agatka ma 11 miesięcy, waży ok. 6, 100 kg, mierzy ok. 68 cm,
w lipcu, podczas półtoramiesięcznego pobytu w szpitalu w Katowicach, wykryto u niej moczówkę nefrogenną,
w szpitalu znaleźliśmy się, ponieważ córka słabo przybierała na wadze, miała słabe napięcie mięśniowe, mocno się pociła oraz często miewała podwyższoną temperaturę, a przede wszystkim - po każdym posiłku ulewała/ wymiotowała, (zalecona PHmetria).

Już pierwszego dnia w szpitalu po badaniach okazało się, że poziom sodu u Agatki wynosi 164 i nie można go zbić.
Z gastroenterologii przeniesiono nas na endokrynologię, gdzie badana była już pod kątem moczówki, (lekarze sądzą, że już się z tą chorobą urodziła). Początkowo podejrzewano moczówkę prostą centralną, wyniki po pierwszych dawkach Minirinu były bardzo obiecujące, ale w trakcie leczenie Minirinem sód nagle skoczył jej do ponad 170. Dopiero po wprowadzeniu hydrochlorotiazydu poziom sodu został unormowany i w tym momencie zaczęły się problemy innej natury.

Agatka powoli zaczęła tracić apetyt, obecnie karmiona jest tylko podczas snu (butelka), 'normalne' karmienie skutkuje naciąganiem, wymiotami, w najlepszym razie - głośnym krzykiem, córeczka ma po prostu wstręt do jedzenia. (Obecnie bierze Tialorid Mite). Zdaję sobie sprawę, że brak apetytu może być skutkiem ubocznym działania leku, (podejrzewam , że jest to główna przyczyna - przed wprowadzeniem leku nie było takiego problemu, córka jadła normalnie). Jeśli chodzi o picie wody - tutaj oczywiście nie ma żadnych oporów, pije jak smok :)

28 sierpnia wypisano nas ze szpitala, od tego czasu córka na wadze przybrała ok. 100 gram, lekarze za bardzo nie potrafią odpowiedzieć, co się dzieje z kaloriami, skoro nawet podczas snu zje tyle, ile powinna na jej wagę, (tzn. ok. 600 - 700 ml), dlaczego nie przybiera na wadze i tak słabo rośnie, (pod względem psychicznym i społecznym - tutaj wszystko jest ok),
na dodatek od ok. 2 tygodni córka zaczęła 1 -2 x dziennie wymiotować, (kolejne badania niczego nie wykazują). Jedyny pomysł, jaki nasz gastrolog ma, to założenie dziecku sondy i sztuczne dokarmianie, ale na to za bardzo nie chcemy się zgodzić i traktujemy to jako ostateczność.

Drodzy forumowicze, czy ktoś z Was może spotkał się z podobnym przypadkiem? Zna kogoś, z kim można byłoby się wymienić doświadczeniami? Czy ewentualnie znacie jakiś dobrych gastroenterologów/ nefrologów, z którymi można byłoby skonsultować przypadek Agatki? Czy ktoś może słyszał o jakimś innym leku, którym można byłoby zastąpić Tialorid?
Będę wdzięczna za wszelkie sugestie, pomoc,

pozdrawiam serdecznie,
mama Asia


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 15 lis 2014, 19:58 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Witaj na forum
Nie znam tego leku nie znam przyczyn swojej moczówki. Moja rada to zrobienie wyników tarczycy ( nadczynność utrata wagi lub mały przyrost jej niedoczynność na ogół jest tyciem choć bez przesady). Brak łaknienia to zalewanie brzuszka wodą. Tu masz problem. Dodam też że po mleku czy innych potrawach naprawdę pić się chce. Znam to po sobie. Do dziś jak jestem w gościach wolę powiedzieć że nie jestem głodna ze strachu przed nadmiernie pełnym talerzem i poprosić tylko o kawę czy gorzką herbatę. Zresztą nie słodzę w ogóle napoi.
Pilnuj dziecka i sprawdzaj każdą ulotkę leku. Często podane hormony hamują wzrost. W wieku dorosłym jest to dość duży problem choćby z doborem ubrań, wysokości tablicy, czy też wejścia do pociągu itp.
Na Twoim miejscu bez wiedzy jednego endo sprawdziłabym prywatnie jak to wygląda u drugiego endo. Jedna czy dwie wizyty nie "oskubią" Cię za bardzo a uspokoją. Szkoda maluszka by różniło się od innych.
Pozdrawiam i życzę jak najlepiej

Wróciłam tu by wkleić Ci link na temat leku ..... http://bazalekow.mp.pl/leki/item.html?id=18238#info Dokładnie przeczytaj. Jest to lek moczopędny? A jeśli tak to po co? Mała ma moczówkę nerkową .... czy na 100% ? Ja osobiście szukałabym odpowiedzi u innych lekarzy. Oby to nie był staż na twoim dziecku?


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 2 ] 

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group