Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Witam, jestem mamą chłopca, u którego w wieku 18 miesięcy stwierdzono moczówkę prostą pochodzenia centralnego. W tej chwili, po 10 latach okazało się, że tej moczówki jednak nie ma i dziecko przez te 10 lat brało Minirin bez sensu!!! I teraz mam takie pytania:
1/ czy moczówka jest chorobą, którą można wyleczyć, czy On po prostu nigdy tej choroby nie miał
2/ jaki wpływ mógł mieć Minirin na dziecko zdrowe w wieku dorastania
3/ na wypisie mam napisane: obserwacja w kierunku moczówki negatywna i zalecenia: kontrola w poradni endokrynologicznej... tylko po co ta kontrola skoro dziecko tej moczówki nie ma?
Przez 10 lat jeździłam na kontrole do poradni endokrynologicznej i tylko przepisywali leki, a pojechałam prywatnie do profesora i się okazało, że brakuje jakiegoś badania, od którego zależy to czy ta moczówka jest czy nie i pokierował syna do szpitala na bardziej szczegółowe badania po których okazało się, że tej moczówki jednak nie ma... Z jednej strony bardzo się cieszę, że dziecko jest zdrowe, z drugiej jednak wiem, że stosowanie jakichkolwiek leków przez tak długi okres czasu przez zdrowe dziecko mogło mieć poważny wpływ na jego organizm

Witaj
Na te pytania odpowie tylko i wyłącznie fachowiec z endokrynologii. Spytaj profesora.

Witaj, jakie badanie dodatkowe robił Wam profesor? Czy wcześniej nie mieliście odpowiedniej diagnostyki np. testu odwodnieniowego?

Jak go diagnozowano 10 mlat temu to przeprowadzano mu próbę zagęszczenia moczu poprzez ograniczenie płynów. Na wypisie mam, że nie uzyskano wówczas wzrostu osmolarności moczu, natomiast u dziecka wystąpiły cechy wyraźnego odwodnienia z istotnym spadkiem masy ciała. Po podaniu Minirinu uzyskano prawidłowe zagęszczenie moczu. Natomiast teraz też miał wykonywaną próbę zagęszczenia i wyszło, że cw i osmolarność jest ok. I że jednak tej moczówki nie ma... Jak to możliwe?

Ewa to normalne, że po podaniu Minirinu ciężar moczu wzrasta. Jednak po odstawieniu go prawdopodobnie spadnie.
Nie wierzę nawet profesorom i nie chodzi o to, że mam uraz do medyków. Chodzi o to że ta choroba spada często "z nieba" jak u mnie i o to że mało lekarzy dużo wię na temat chorób hormonalnych (endokrynologia to nauka o hormonach) a mało wie o moczówce obojętnie jakiej. Ja mam wpis po łacinie (za komuny dawano takie zaświadczenia małe by nosić przy sobie) a lekarz mnie pyta o przetłumaczenie. Po łacinie brzmi Diabetes insypidus po polsku moczówka prosta. Szukaj odpowiedzi u innych endo. Miałam ich już trzech za życia dorosłego i zdiagnozowanego.

Nie wiem czy dobrze rozumiem - teraz przy wykonywaniu testu zagęszczania syn sam zageścił mocz bez podawania leku i na tej podstawie stwierdzili że moczówki nie ma?
Podczas naszego pobytu w szpitalu córka też sama zaczęła zagęszczać mocz ale nie był to wynik zadawalający - ciężar i osmolalność poszły lekko do góry. podali jej jednak hormon w zastrzyku i wtedy zagęszczenie było już prawidłowe. Mówili mi że są przypadki moczówki częściowej - osmolalność podczas testu osiągnie jakąś wartość (niestety nie pamiętam jaką). A na wypisie co Ci napisali oprócz tego że moczówka negatywna.
Czy syn da radę funkcjonować bez tabletek? Odstawili mu je? U nas byłoby ciężko....

Jeszcze mam pytanie - przez te 10 lat lekarze nie zlecali synkowi badań kontrolnych?
Czy wyniki krwi nie byłyby zaburzone gdyby te tabletki przyjmował niepotrzebnie?

Wyniki krwi przez cały czas miał w miarę dobre, miał za to straszne krwotoki z nosa, cały czas je ma ale to raczej nie ma z tym związku. Przez te 10 lat był pod opieką poradni endokrynologicznej i za każdym razem jak jeździłam na kontrole to kazali tylko robić badanie krwi i moczu, jakieś badania na tarczycę i nic poza tym. Jeden raz, zaraz po zdiagnozowaniu moczówki zlecili TK głowy. I przez cały czas sugerowali się tylko wypisem z rozpoznaniem moczówki. Teraz jak leżał w szpitalu to nie podawali mu Minirinu i sam ładnie zagęszczał. Od tego czasu nie bierze tabletek i jest spokój. czyli co? Wyzdrowiał? Nie wiem jak to jest możliwe i poważnie zastanawiam się nad skarżeniem szpitala za narażenie na utratę zdrowia dziecka.

Masakra. Takie rzeczy tylko u nas się zdarzają. Oczywiście na badaniach oszczędzają i zamiast diagnozy leczenie na czuja....
Przez cały ten okres przyjmował taką samą dawkę leku?

Tak, przez cały czas przyjmował taką samą dawkę: pół rano, pół wieczorem...