Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Drodzy moczówkowicze czy wy również przy okazji moczówki macie problemy z wagą i chrypką?
Córka od lipca ma chrypkę - czasem większą czasem mniejszą - myślę że jest to powiązane z moczówką a dodatkowo od początku roku przybrała 4kg co wydaje mi się bardzo dużo jak na pięcioletnie dziecko.
Proszę o info jak u Was....

Witaj Angelika
Chrypkę i zanik głosu co często mi się zdarza mam od 2 lat. Z początku myślałam, że to po intubacji po zabiegu w ogólnym znieczuleniu, ale obecnie sama już nie wiem. Zmiana barwy głosu, wysiłku wymawiania słów z powodu dość dużej chrypki jest często nieregularna i nigdy nie wiadomo kiedy zanika a kiedy się wzmaga. Dodatkowo mam czasami dość mocno opuchnięte gardło szczególnie po nocy co nie przeszkadza w łykaniu pokarmu. Laryngolog nic nie stwierdziła, zaś audiolog i foniatra kierują mnie na specjalistyczne badania bo jak powiedzieli to nie jest "normalne". Czekam na badanie otoneurologiczne i audiologiczne, ale czas oczekiwania to 2 kwartał 2016 r.
Też sądzę, że po Minirinie 60mg bo na noc biorę 2x60 pod język a rano mam problem nawet jak wezmę 1x1 pod język. Endo mam za kilkanaście dni. Ciekawe co ona powie.
pozdrawiam

O to po wizycie koniecznie daj znać co powiedziała - chyba ja też mam ten sam problem, wiem, że wysusza śluzówkę ale żeby aż głos zmieniało
I pytanie może trochę nie w temacie - czy ktoś wie o jakie skutki uboczne chodziło przy wycofaniu minirinu w aerozolu?

Witaj Kati
Niestety mam zero informacji. Dostałam skierowanie do szpitala, ale szpital odrzucił je. Następną wizytę mam w styczniu u endo a kwietniu u otolaryngolog 2016 r. Co dalej nie wiem bo suchość gardła powoduje już u mnie nie tylko chrypkę ale i kaszel suchy i duszność. Działa mi to na nerwy nocą bo nie dosypiam. Liczę dni i czekam.
Acha zarejestrowałam się u prywatnej endo może coś powie bez badań. Za 10 dni postaram się tu skrobnąć jak poszło.
Na ostatnie pytanie nie odpowiem bo nic na ten temat nie wiedziałam i nie wiem. Minirin nawet ten w liofilizacie jest bardzo szkodliwy. Czytałam dokładnie ulotkę. Brać muszę choć ostatnio mam jakiś dziwny płytki oddech i czasem brakuje mi powietrza szczególnie nocą.
Poczytaj tu:
http://www.czeslawhoc.pl/?pg=sejm,3&id=1065

Dziękuję - już to wcześniej czytałam, ale odpowiedzi nie zamieścili niestety. Co do gardła to w nocy mam pod ręką glosal, ja dopiero w lutym mam wizytę kontrolną. Ciekawe czy ktoś jeszcze ma taki problem, ale pewnie mało osób tu zagląda i nie odpiszą prędko.

Kati nie pisałam bo nie mam żadnych informacji. Skierowanie do szpitala na przebadanie nie zostało przyjęte i nie ustalono terminu z przyczyn nieznanych mi. Chrypię coraz częściej i wizytę na NFZ mam w styczniu 2016. Prywatną wizytę kazano mi odwołać i to zrobiła lekarka u której się zarejestrowałam. Nadal myślę że to wina minirinu. Jedyne co zyskałam, zwrócono mi dawkę 120 mg. Obecnie będę dawkowała 3x po 1 liofilizacie 120mg.
Na badania u audiolog czekam na termin, wiem że może to potrwać do czerwca 2016 r bo kolejka jest długa. To tyle co do chrypki. Jeśli chodzi o przybieranie na wadze stoję w miejscu i nic nie dowiedziałam się na ten temat.