Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Izoldo, z pewnością w Śląskim Uniwersytecie Medycznym działa Klinika Endokrynologii i tam otrzymasz pomoc, diagnozę i leczenie ( http://kli-okul.katowice.pl/index.php/p ... krynologii). Kiedy ponad 30 lat temu mieszkałem i pracowałem na Śląsku, to doskonałą opiekę miałem w Poradni Endokrynologicznej w Zabrzu, przy ul. Wolności nr (chyba) 444. Prowadził mnie doc. Franciszek Zych. Z pewnością teraz są młodzi zdolni lekarze-naukowcy. Twój przypadek może być również bardzo interesujący naukowo. Z moczówką da się żyć tylko po co męczyć się bez leków. Pozdrawiam.

życie z moczówka bez leków może być też śmiertelne... ja po 15 latach choroby dostałam w końcu minirin na początku bez szału, po miesiącu mała poprawa po 1,5 miesiąca mam nadzieję że będę żyć normalnie . A bywało źle, tak źle że prawie się przekręciłam w szpitalu a lekarze nawet by nie wiedzieli czemu...

diagnozowanie Ciebie, Izo, trwało nadzwyczaj długo. Sądzę, że pól roku, maksymalnie rok to ogrom czasu aby potwierdzić jaka to choroba. Masz rację, bez leków, życie z moczówką jest koszmarem. Odpowiednie ustawienie leku i nauczenie się funkcjonowania z lekiem, piciem, skutkami ubocznymi pozwala na prawie normalne życie. Mogę służyć radą, bezpośrednio przez mail: andrzej.52@wp.eu
Pozdrawiam.

Andrzeju, ja żyłam ok. 3,5 roku bez diagnozy. Była masakra, ale cóż. Jakoś się żyło.

Jestem pełen podziwu. Doświadczyłem życia i funkcjonowania, kiedyś tam, najpierw bez rozpoznania choroby a potem z dużym niedoborem leku. Koszmar, który trudno innym zrozumieć. Przyznam, że moczówkę rozpoznano u mnie po ok. roku. A były to lata 60-te ub. wieku! Diagnozę postawiła lekarka szkolna! Będę Jej wdzięczny do końca życia. Potem też trafiałem na mądrych, empatycznych lekarzy i bezduszną machinę biurokracji. To będzie na całą epopeję. Żyję z moczówką ponad 45 lat a lat mam znacznie więcej. Ale żyję, pracuję, mam marzenia i plany.

Iza, masz taki przypadek jak ja, dokładnie nie wiem skąd nabyłem tą chorobę ale jak się urodziłem to już ją miałem, lekarze nie wiedzieli co mi jest przez prawie rok, i tak mnie przenosili po szpitalach a to Ochojec, Siemianowice aż w końcu do Zabrza i tam mnie objął wspaniały lekarz Jacek Kasner i on to wykrył i zdiagnozował, można powiedzieć że dzięki niemu żyję. Potem w roku 2000 zostałem przeniesiony do Krakowa-Prokocimia, a obecnie leczę się też w Krakowie na Kopernika. Z piciem to samo 10-11 L na dobę to pójdzie, wkurza mnie to jak nie wiem, bo nie myślę o niczym innym jak o piciu i sikaniu. "Ochleje" się a potem mam wielki brzuch. Dziwi mnie też to że wszyscy prawie tu zażywają minirin a ja tialorid mite i metindol retard... nawet nie wiem czy mi to pomaga, tak mi lekarz zapisał, a z tego co czytam przy zażywaniu minirinu da się jakoś żyć.

Ps: Iza, mieszkamy koło siebie bo ja jestem z Olkusza.

Wróćiłam do Was. Tak, nie zdiagnozowałam się nadal, bo nie mam motywacji. Nauczyłam się z tym żyć i tyle, bardziej mi na dzieciach zależy. Kuzynka diagnozowała faktycznie synka w Katowicach w Klinice ( wiem że był to jedyny przypadek moczówki wrodzonej z jakim mieli do czynienia) i w wakacje planuje sie za to wziąść. W ciągu roku jest praca, dzieci, przedszkole i inne choroby. W mojej rodzinie byla to normalka. Mój tata, jego rodzeństwo i ojciec też byli chorzy. 1 dzień przed śmiercią dziadka (miał wylew) wypiłam mu chowane w szafce oranżady (ok 1992 rok), potem myślałam że to przeze mnie zmarł. Miałam 7 lat więc tak to sobie tłumaczyłam.
Też potrafie zasnac na siedzaco, tylko nie mam czasu. Mąż mi sie bardzo dziwi bo wystarczy ze oczy zamkne i odplywam. Pozdrawiam. Grzegorz-moze jestesmy rodzina:P

Witaj Izoldo,
przeczytałem Twoje posty i jestem porażony Twoim wieloletnim mocowaniem się z problemem. Tym bardziej, że jest to problem rodziny. Szczególnie, że dotyczy to również Twoich dzieci. Znam ten przypadek bardzo dobrze. Sam przeszedłem picie jeszcze większych ilości, brak apetytu itd.
Teraz funkcjonuję normalnie, jem tak jak wszyscy i po latach niedowagi wyglądam i jestem OK. Przyjmuje minirin, bo mam rozpoznaną moczówkę prostą.
Mogę podpowiedzieć Ci, gdzie przeprowadzić badania zarówno Ciebie jak i dzieci i uzyskać leczenie i pomoc u najwybitniejszych, wspaniałych lekarzy endokrynologów.
Mój mail: andrzej.52@wp.eu
Moje posty są też na tym forum.
Pozdrawiam serdecznie

Chętnie sięz Tobą skontaktuję Andrzeju jak tylko wezmę się za siebie:Pozdrawiam i dziękuję za reakcję

Witam po długim czasie. Tak, żyję z moczówką 31 lat;) nie przyjmowałam żadnych leków bo 20 lat temu metody leczenia polegały tylko na ograniczeniu picia a to nie jest sposób w naszym przypadku:/ zresztą u nas w dalekiej rodzinie ktoś sięśmiertelnie dziesiąt lat temu odwodnił i od tego czasu wszyscy olewają problem pijąc 10l / dzień i 5 w nocy:(Ale ja już nie mogę patrzeć na mojego syna nie śpiącego prawie całymi nocami i niewiele jedzącego. Wczerwcu byliśmy w szpitalu, pielęgniarka wyrysowała nam zaskakująco dorodne drzewo genealogiczne moczówkowiczów (nie zdawałam sobie sprawy że to niemal cała moja rodzina:P), syn był obiektem badań studenckich przez tydzień i teraz dzielimy sięminirinem, bo choć ja nie diagnozowałam sie to kusilo mnie przespanie całej nocy:) Syn chyba ma jednak za mała dawke bo sie raz wybudzam ale niemalze nic nie pije:P no a w dzien jak zwykle pije ile mi sie chce. Jak widac śpiączka spowodowana nieleczeniem to mit, chociaz moze w przypadku moczowki pourazowe niekoniecznie...