moczowka.pl
https://moczowka.pl/

:)moczówka wrodzona Sosnowiec
https://moczowka.pl/viewtopic.php?f=8&t=2143
Strona 1 z 4

Autor:  izolda [ 28 sie 2012, 23:15 ]
Tytuł:  :)moczówka wrodzona Sosnowiec

Hej. Jestem Iza. Ja mam moczówkę wrodzoną-na bank;) na bank bo dopiero jestem w trakcie diagnozowania. Od lat w mojej rodzinie ciotki i wujkowie żyli z tym problemem nie diagnozując go. Ostatnimi czasy 1 osoba zdobyła się tylko na to. Przypuszczam, że moje dzieci też dostały ten gen. Jest mi z tym źle, oobecnie notuje ile wypijam i wysikuję. Jak byłam mała byłam strasznie chuda i nic nie chciałam jeść za to wypić chciałam wszystko. Mój synek wygląda jak ja w dzieciństwie, jest chorobliwie szczupły, ospały, mało je, dyużo pije i nikt nie potrafi zrozumieć że ograniczenie płynów nie zwiększy łaknienia! Do tej pory jakoś z tym żyłam, kwestia przyzwyczajenia. Ale ostatnio już budzę się w nocy co 1,2h i to mnie doprowadza do szału bo wstać muszę o 6 a idę spać ok. północy. nie mam szansy się wyspać przy 2 małych dzieci. Zwłaszcza przy młodszym. No i przeszkadza mi to że zmuszam do jedzenia moje dziecko bo pamiętam jak mnie do tego zmuszamno,czizas.

Autor:  izolda [ 29 sie 2012, 16:14 ]
Tytuł:  Re: :)moczówka wrodzona Sosnowiec

Wciągnęłam się w pisanie i pociągnę dalej wątek:) W rodzinie był nawet przypadek śmiertelny, przypuszczam że źle postawiono diagnozę i poprostu "ciotkę"odwodniono:( No i mam kuzyna który w trkcie doagnozowania wypijał w szpitalu wodę z kwiatków:)
Jedno mnie ciekawi, bo zauważyłam że ostatnio więcej ni kiedyś pojawilo się artykułów na temat poczówki w internecie, wyczytałam że moczówkę dziedzicza tylko(!) chłopcy, a u nas dotyczy to również kobiet. Czytałam też artykuł Śląskiej akademii Medycznej w KAtowicach i mam wrażenie że to artykuł o mojej rodzinie (bo nikogo innego z wrodzoną od pokoleń moczówką nie znam) o chłopcu, który miał problemy ze wzrostem. Nie mam częstego kontaktu z tą częścią rodziny, ale może tu trafią i pogadamy;) chciałabym poznać kogoś z dziedziczną moczówką, albo nabytą z okolic. Interesuje mnie czy można zrobić jakieś badania genetyczne w okolicy (wiem że można w Poznaniu), czy sa refundowane itp. pozdrawiam i niech się ktoś odezwie:)idę się napić;)

Autor:  izolda [ 29 sie 2012, 16:30 ]
Tytuł:  Re: :)moczówka wrodzona Sosnowiec

acha,
Przepraszam, ale zamiast się przedstawić założyłam nowy temat, mam nadzieję, ze mi wybaczycie bo w sumie nie zauważyłam żeby ktoś z użytkowników miał moczówkę wrodzoną;)

Autor:  martyska [ 30 sie 2012, 8:30 ]
Tytuł:  Re: :)moczówka wrodzona Sosnowiec

Izolda mam pytanie. Piszesz, że Twoja Rodzina żyje z tym bez diagnozowania. Czyli nie przyjmujecie leków?

Autor:  Elka [ 13 wrz 2012, 16:54 ]
Tytuł:  Re: :)moczówka wrodzona Sosnowiec

Matryska bez leków to chyba nie jest możliwe bo jak mi wiadomo po 3-4 m-ch zasypia się jak przy śpiączce cukrzycowej. Tyle słyszałam w szpitalu jako nastolatka.

Autor:  Myszka [ 13 wrz 2012, 17:28 ]
Tytuł:  Re: :)moczówka wrodzona Sosnowiec

Elka pisze:
Matryska bez leków to chyba nie jest możliwe bo jak mi wiadomo po 3-4 m-ch zasypia się jak przy śpiączce cukrzycowej. Tyle słyszałam w szpitalu jako nastolatka.

Ee, niemożliwe. A niby czemu się zasypia przy moczówce bez leków? :?: Przecież na pewno u większości z nas zdiagnozowanie moczówki trwało chwilę czasu, i pewnie więcej niż 4 miesiące ;) . Ja się męczyłam z pół roku zanim trafiłam do endokrynologa, który od razu wiedział co mi jest.
Ja myślę, że bez leków, to się po prostu zwyczajnie, tzn. niezwyczajnie ;) pije i sika, pije i sika, itd. co utrudnia normalne funkcjonowanie człowiekowi w życiu, który ciągle myśli czy będzie miał co pić i gdzie to wysikać :mrgreen:
Gorzej by było jak by człowiek nie pił, a sikał, to wtedy by się odwodnił, ale to są już raczej skrajne przypadki.
Elka, a w szpitalu Ci pewnie dlatego tak powiedzieli, bo może jeszcze nie wiele wiedzieli o tej chorobie ;)

Autor:  Elka [ 14 wrz 2012, 18:30 ]
Tytuł:  Re: :)moczówka wrodzona Sosnowiec

Matryska wiem, że długo się diagnozuje. Ale wydalając płyny zwróć uwagę, że wypijasz mniej niż wydalasz, a przy okazji wydalasz z moczem wszystkie pierwiastki jakie służą do pracy organizmu. Miałam tak duży brak potasu, sodu jodu, alat, aspat, wapń itp że aż zdziwiło to endokrynolog. Spada też poziom cukru we krwi. Teraz biorę dodatkowo tabletki by organizm z pokarmów wchłaniał wszystko co jaet potrzebne dla organizmu.
Pisałam o zasypianiu bo będąc w szpitalu (dawno bo od 20 lat nie byłam) przywieźli nam na oddział delikwentkę z naszą chorobą której zasnęło się na ławce jak szła do pracy. Budzili ją 2 doby a potem mieliśmy niezłą pogadankę na temat naszej choroby. Wówczas nie brałam tej choroby na poważnie. Miałam leki i żyłam normalnie. Nie bałam się że znów będę miała przerwę ;)

Autor:  Myszka [ 14 wrz 2012, 21:49 ]
Tytuł:  Re: :)moczówka wrodzona Sosnowiec

Elka tak, przy moczówce zostaje zaburzona równowaga elektrolitowa ;) .
A z tym zaśnięciem to ciekawy przypadek

Autor:  martyska [ 17 wrz 2012, 16:02 ]
Tytuł:  Re: :)moczówka wrodzona Sosnowiec

Myszka, masz rację z tymi elektrolitami. kiedyś, jak byłam w szpitalu (jeszcze diagnozowana) to tak się wypłukałam, ze miałam atak padaczkowy. na szczęście to tylko pojedyncza sytuacja.
A jeżeli chodzi o zasypianie, to dziwna sprawa jak dla mnie. Miałam moczówkę jakieś 2,5-3 lata zanim mi ją zdiagnozowano i zaczęłam przyjmować Minirin.

Autor:  Elka [ 17 wrz 2012, 21:02 ]
Tytuł:  Re: :)moczówka wrodzona Sosnowiec

Hmmmm może na każdego inaczej działa. To prawda, że i ja mam dni senne. Sądzę, że to przysypianie to właśnie spadek cukru we krwi jak przy cukrzycy. No tak sobie myślę ;)
Byle były leki to życie płynie normalnie. Ciekawe czy na Szczęśliwego Nowego roku znów nam dadzą jakiś anormalny prezent w postaci zminy leku i uczenia się dawkowania od początku ? Oby nie.
Ostatnio mam leki więc żyję spokojnie.

Czy zawsze stosujecie się ściśle do dawkowania np 3 x po wziewie lub po tabletce?
Ja biorę niezbyt systematycznie czyli wówczas gdy czuję, że za często mi się chce do WC.
Minirin 02 był lepszy w dawkowaniu dobowym, a i w działaniu też no i słodki więc bez popijania szło mi jakbym jadła cukerki. :)

Strona 1 z 4 Strefa czasowa UTC+2godz.
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/