Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 01 cze 2020, 9:49

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 7 ] 
Autor Wiadomość
Post: 25 lip 2013, 14:47 
Offline

Rejestracja: 25 lip 2013, 14:38
Posty: 15
Lokalizacja: Gdynia
Witam,
Nazywam się Aleksandra, moczówkę dostałam w spadku po ciężkiej chorobie krwi i i żyjemy sobie tak razem ja i moczówka od 26 lat.
Jak widać mój staż jest dość długi w zmaganiach, jednak walka z niedogodnościami moczówki to pikuś z tym co muszę się nawalczyć w przychodni aby zdobyć receptę.

Ja jestem z pokolenia jeszcze przedminirinowego :) zanim minirin wszedł na rynek brałam preparat z wazopresyną a nie jak teraz z Octanem Desmopresyny który o wiele lepiej się przyswaja i dłużej utrzymuje się w organiźmie i powiem wam szczerze, wtedy to była jazda bez trzymanki. Z minirinem jest bajka .
Brałam już każdą postać minirinu łącznie z Melt w postaci liofilizatu pod język (który niestety jest na bazie glukozy i i ważne jest aby po rozpuszczeniu tabletki umyć lub chociaż przepłukać płynem zęby) u mnie zdecydowanie wygrywa aerozol.
Jeśli ktoś ma jakieś pytania służe odpowiedzią. Żałuję, że dopiero teraz was znalazłam w końcu mogę się utożsamić z jakąś grupą forumowiczów. Ależ się rozpisałam. Życzę miłego dnia

Pozdrawiam serdecznie
Ola


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 30 lip 2013, 13:41 
Offline

Rejestracja: 08 lis 2012, 16:02
Posty: 55
Lokalizacja: łódź
Witamy serdecznie!!!! Ja mam moczówkę od roku (guz przysadki) ,ale już nieźle współgramy :D
Ciekawi mnie z tym Minirinem,czemu płuczesz ząbki czyżby próchnica??? Ja po minirinie muszę przez jakieś 15 min się pilnować i nic nie pić,bo jak się zapomnę to koniec noc zasikana :lol:


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 31 lip 2013, 8:58 
Offline

Rejestracja: 25 lip 2013, 14:38
Posty: 15
Lokalizacja: Gdynia
Z tym myciem zębów to chodzi o postać minirinu melt - czyli liofilizat wkładany pod język. Jest na glukozie i po prostu próchnica rozwija się u mnie przez to w zastraszającym tempie. więc mycie zębów konieczne. Po 2 miessiącach zażywania melt zostawiłam 500 zł u dentysty :/
pzdr


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 31 lip 2013, 20:46 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Witam Cię Olu.
Moczówka sama do mnie przydreptała kiedyś tam w dzieciństwie :D
Mam również pytanie: Czy poza minirinem lubisz słodycze?
Jestem ze stażem moczówki starsza od ciebie. Mimo wczesnego brania wielu innych leków od moczówki nie mam próchnicy. Co prawda obecnie jestem na aerozolu, ale przez pewien okres brałam liofilizat. Brałam go dość dużo bo mój wredny organizm odrzucał i tę postać leku.
Też jak Ania D muszę pilnować czasu bo małe opóźnienie i WC ciągle zajęte przeze mnie :lol:


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 01 sie 2013, 15:29 
Offline

Rejestracja: 08 lis 2012, 16:02
Posty: 55
Lokalizacja: łódź
Ojejciu,współczuje z tą próchnicą , ale ja u siebie nie widzę nagłego ataku na zęby:)


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 01 sie 2013, 15:46 
Offline

Rejestracja: 25 lip 2013, 14:38
Posty: 15
Lokalizacja: Gdynia
Słodycze jadam jak każdy , ale są to raczej małe ilości raz na kilka dni. Nietety u mnie atak choroby która wywołała moczówkę zbiegł się w czasie z zawiązywaniem się stałych zębów więc zawiązki stałych zębów z automatu zostały potraktowane chemioterapią z początku lat 80. Mam słabe zęby i dlatego pewnie u mnie tak to wyszło. Przy silnych zębach może nie być tego problemu, ale jak już tu jesteśmy to dzielę się swoimi wszystkimi doświadczeniami. Warto uważać bo tak czy siak melt do0 prawie sama glukoza więc niebezpieczeństwo jest, a u dzieci pewnie większe.

To jak w końcu jest z tym aerozolem? Szkodzi czy nie?


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 01 sie 2013, 21:40 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Super Ola. Dzięki za odpowiedź.
Masz rację warto dzielić się swoimi wiadomościami :)
Co do pytania szkodliwy czy nie odpowiedź znajdziesz w wątku "Jakie leki bierzecie....."


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 7 ] 

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Google [Bot] i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group