Moczówka prosta

Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Dzisiaj jest 22 lut 2020, 11:58

Strefa czasowa UTC+2godz.




Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 12 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna
Autor Wiadomość
Post: 12 sty 2014, 2:48 
Offline

Rejestracja: 12 sty 2014, 2:28
Posty: 8
Witam

Na wstępie napiszę, że po przeczytaniu kilku postów o przypadkach moczówki jestem w szoku, jako że u mnie objawia się ona, wydaje mi się, delikatniej.

Po zdiagnozowaniu i operacji wycięcia guza przysadki mózgowej w roku 1992 stwierdzona została u mnie moczówka prosta jak i kilka zaburzeń hormonalnch. Poza tym pogorszyła mi się znacznie pamięć ale w sumie uznaję się za szczęściarza, ponieważ według lekarzy mogło być o wiele gorzej.
Od początku przepisywany miałem Adiuretin w kroplach. Kiedy adiuretin został wycofany z naszego rynku, brałem jakieś tabletki ale jak już wspominałem pamięć mi szwankuje z tamtych czasów. Następnie był Minirin Aerozol i tak do dnia dzisiejszego, dwa razy dziennie, rano i wieczorem.

Dzisiaj w aptece dowiedziałem się, że lek ten nie jest już refundowany. Nie oburzam się, bo wiem, że są droższe leki i bardziej skomplikowane moczówki.

W sumie pierwszy raz, po tylu latach, piszę o tym na forum ale stwierdziłem, że warto poznać problem dokładniej.

Pozdrawiam


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 12 sty 2014, 16:52 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Wissa napisał -- W sumie pierwszy raz, po tylu latach, piszę o tym na forum ale stwierdziłem, że warto poznać problem dokładniej.

Tylko jak mamy zagłębić swoją wiedzę w tej dziedzinie. Ja podobnie jak Ty idę tą samą drogą na tych samych lekach tylko o niebo dłużej i większych zmianach, ale nie takich niespodzianek jak teraz za demokracji. :( W tym roku nawet nie dostałam się u siebie do RPP, a NFZ nawet nie chciał o tym rozmawiać.
Co dalej? Już przechodziłam 3-4 m-czne braki dostawy leku, a lekarkę mało to interesowało. To co jest tu w necie to zbyt mało by wiedzieć co wymyślą w marcu lub za jakiś czas.
Masz pomysł? Podrzuć go tu.
Pozdrawiam i witam w klubie moczówkowiczów.

PS: A może właśnie jesteśmy tymi królikami doświadczalnymi??? :o


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 16 sty 2014, 20:26 
Offline

Rejestracja: 12 sty 2014, 2:28
Posty: 8
Cześć

Wiedzę poszerzać można poprzez takie fora ale jak wiadomo każdy przypadek jest inny.
Demokracja zaczyna już ludziom bokiem wychodzić, oprócz tych u władzy.
Co do tego co będzie za kilka miesięcy to chyba czas spojrzeć w kryształową kulę bo tego co dla nas "mądrzy ludzie" szykują, ciężko przewidzieć.

Faktem jest, że póki lek był dostępny, nie zastanawiałem się wiele nad tą przypadłością. Dopiero kiedy w oczy zajrzy strach zaczyna się szukać, pytać.

Od dzisiaj rana jestem na "wafelku" Minirin Melt. Aerozol zostawiam na "w razie czego".
Pierwsza dawka Minirinu Melt 60 (zaraz po śniadaniu, około 8) starczyła mi do około 16 ale następną dawkę wziąłem około 18.
Zobaczę jak będzie po kilku następnych dniach. Mam nadzieję, że wystarczą mi dwie dawki na 24h.

Pozdrawiam, królik doświadczalny.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 18 sty 2014, 19:57 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Vissa jakiej mocy i za ile bierzesz te wafelki? Odpowiedz bo mam wizytę 22 stycznia i chciałabym potargować się z endo na te za 7 z groszami czyli najsłabsze. Mnie po aerozolu jakoś nie zawsze organizm reagował w dzień natomiast dawka na noc starczała czasami na całą noc a czasami na mniej.
Tak masz rację strach i mnie przeraża.
Pozdrawiam i czekam na odpowiedź. Też królik doświadczalny ;)


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 26 sty 2014, 12:40 
Offline

Rejestracja: 12 sty 2014, 2:28
Posty: 8
Przepraszam, że tak późno odpowiadam ale zmożony chorobą nie zaglądałem przez tydzień do internetu.

Z początku dostałem 2 opakowania wafelków 60 ale po kilku dnia było oczywiste, że ta dawka jest dla mnie za mała. Stosowałem ją 3 razy na dobę ale tak naprawdę łącznie działała może 12-14 godzin. Ale to przy mojej masie ciała (110kg) ta dawka była niewystarczająca. Teraz jestem na 120 i czuję, że nawet dość za mocno mi wstrzymuje ale wole takie rozwiązanie. Biorę tą dawkę 2 razy na dobę i jest cacy, bez nocnego, czy dziennego biegania do wc. Co dziwniejsze cena 120 jest niższa od 60 :/ co jest dla mnie niezrozumiałe.

Pozdrawiam


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 26 sty 2014, 18:17 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Vissa jak cena Minirin 120 niższa jest niższa od Minirin 60mg ??? Tego nie rozumiem. Dostałam już zaświadczenie od endo, że rodzinny ma wypisywać recepty na R (ryczałt), a ten wynosi 7,70 przynajmniej tak pisze na liście leków refundowanych. Zawsze miałam refundację, a za komuny za darmo. Na odpowiedź czekam do 9.02 potem znikam na dłużej :)


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 26 sty 2014, 22:11 
Offline

Rejestracja: 12 sty 2014, 2:28
Posty: 8
Hej Elka.
Mam akurat paragon za Minirin Melt 60:

- 2 op pełnopłatne: 186,46
- 2 op z refundacją: 15,40

Oby tak zostało.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 27 sty 2014, 22:41 
Offline
Awatar użytkownika

Rejestracja: 10 lut 2012, 19:08
Posty: 271
Dzięki Vissa :D Mam zaświadczenie na refundację :) Jak wygrzebię się z przeziębienia podrepczę do rodzinnego po receptę ale nie wcześniej jak do 3lutego czyli 3.02 :)


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 31 sty 2014, 11:07 
Offline

Rejestracja: 08 lis 2012, 16:02
Posty: 55
Lokalizacja: łódź
Do Vissa a czemu dostajesz pełnopłatne???? Ja biorę 2x120 Minirin Melt i za opakowanie płacę cale 3,20zł normalnie kosztuje 202,50.
Powinieneś mieć pełną refundację przy Moczówce...
Przynajmniej ja tak mam.


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Post: 31 sty 2014, 12:24 
Offline

Rejestracja: 10 paź 2012, 3:24
Posty: 68
Dokładnie, nawet jeśli potrzebujesz 10mopakowań, wszystkie należą ci się refundowane


Na górę
 Wyświetl profil  
 
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Nowy temat Odpowiedz w temacie  [ Posty: 12 ]  Przejdź na stronę 1, 2  Następna

Strefa czasowa UTC+2godz.


Kto jest online

Użytkownicy przeglądający to forum: Obecnie na forum nie ma żadnego zarejestrowanego użytkownika i 1 gość


Nie możesz tworzyć nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników

Szukaj:
Przejdź do:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group