Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Witajcie! Jestem mamą 12 letniej dziewczynki, która choruje na moczówkę. Choroba stwierdzona ok. 1,5 roku temu na podstawie przeprowadzonego rezonansu magnetycznego, córka ma torbiel kieszonki Rathkego. Od momentu kiedy zauważyłam zmiany w jej zachowaniu (picie do 8l płynów dziennie) i zdrowiu, do momentu kiedy chorobę stwierdzono, minęło ok. roku. Każdy pediatra wmawiał mi, że dziecko przechodzi trudny okres i stąd sięga po picie, że chce zwrócić na siebie uwagę... Nie poddałam się i zaczęłam chodzić do lekarzy prywatnie, robić badania prywatnie i tak od pierwszej tomografii, następnie rezonansu trafiłam z córką do szpitala, gdzie bez próby odwodnieniowej definitywnie stwierdzono moczówkę. Torbiel uciska na przysadkę. Od tamtej pory zażywa Minirin Melt w dawkach 3 x 1,5 tabletki. Raz jest lepiej, raz jest gorzej, ale staramy się żyć normalnie i ewentualnie regulować dawkowanie leku, w czym jestem przez lekarzy wyszkolona . Co pół roku mamy rezonans, tak by kontrolować rozmiary torbieli.
Cieszę się, że znalazłam to forum i że można się tu wzajemnie wspierać w tej jakże rzadkiej chorobie. Pozdrawiam wszystkich i życzę Wam dużo zdrowia!!!

Witam Was na zasiusianym forum.

Witam
Mam 47 lat i od 13 roku życia jestem chory na moczówkę prostą. Pobieram lek Minirin melt 120 trzy razy dziennie. Kilka miesięcy temu z przyczyn ekonomicznych zamknąłem swoją firmę. Byłem zmuszony ogłosić bankructwo, niestety. Od kilku miesięcy nie jestem nigdzie ubezpieczony. Więc ostatnio gdy poszedłem do lekarza i poprosiłem o receptę na mój lek minirin melt nie wypisał mi recepty z powodu braku ubezpieczenia zdrowotnego. Od 5 dni nie biorę leku i czuję się z dnia na dzień coraz bardziej gorzej, a raczej fatalnie. Ten lek jest mi niezbędny do życia. Jutro będzie 6 dzień i czuję się już bez sił do życia. Ostatnio jestem już coraz bardziej zmęczony tą chorobą i ciągłym zdobywaniu tego leku. Wczoraj po raz pierwszy miałem bule głowy i zawroty. Są momenty że od ciągłego picia czegokolwiek i ciągłego chodzenia oddawaniu moczu jest mi ciągle zimno. A moje oczy są już całe czerwone z braku tego że zamiast spać ciągle chodzę pić i oddawać mocz.
Mam wielką prośbę , jak ktoś ma na sprzedanie choćby jednego opakowania leku Minirin melt bez recepty to bardzo proszę o pomoc. Nie wiem jak długo jeszcze mogę żyć bez tego leku.
Mój adres do kontaktu elektronicznego to k.k.k.wozniak@wp.pl lub telefon 724055151
Pozdrawiam wszystkich którzy muszą tak samo jak ja zmagać się z tą wstrętną chorobą do końca życia
Krzysztof