Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Witajcie !

Nazywam się Konrad mam 20 lat i choruję na moczówkę od roku. W międzyczasie wykryto również u mnie histiocytozę X (z wycinka skóry), która to rzekomo miała wywołać moczówkę (wycinek skóry z głowy, ponieważ mam na niej takie dziwne krostki). Tak naprawdę nie wiadomo co to histiocytoza ani moczówka, w moim wypadku podejrzewają po prostu jakąś reakcję anty immunologiczną. Badania MRI w porządku, oczywiście z brakiem sygnału z tylnej części przysadki, pewnie jak u każdego.

Nie wiem, czy to wyleczalna choroba, nie wiem skąd się wzięła, na razie choruję rok i trochę mnie przytłacza, ale z pewnością można z nią żyć i normalnie funkcjonować.

Stosuję aerozol - podobno bardzo małą dawkę jak twierdzi endokrynolog - 1 dawka 0,1 na 14-16 godzin.

Może polecacie jakieś ośrodki w Polsce, oddziały, przychodnie, szpitale, żeby lepiej, gruntowniej się przebadać ? Bo u mnie to raczej kiepsko - stwierdzono, że jest i na tym koniec...


Pozdrawiam serdecznie

Witam na moczowke choruje od 8 miesiecy a zaczelo sie to po operacji guza przysadki mozgowej stasuje aerozol jak i minirin melt leki te dzialaja skutecznie i jak narazie nie zauwazylem skutkow ubocznych

Hej all

Moczówke mam od 11 lat powstała po urazie głowy w wypadku samochodowym. Najpierw był adiuretin, później minirin w tabletkach a do teraz w aerozolu. Rozpoznanie choroby trwało dość długo ponieważ mieszkam na prowincji. Przed rozpoznaniem zdążyłem nieźle przybrać na wadze ok. 30kg od picia słodkich napojów. Po za tym rozciągnięte brzucho mam już do dzisiaj (nie zawsze systematycznie zażywam minirin).

Biom, mam podobny problem. Zanim zdiagnozowano mi moczówkę przez ok. 3 lata z nią żyłam i to było okropne. Tak jak Ty przybrałam na wadze. Przez wodę i napoje rozciągnięty żołądek przez co bardzo trudno mi zrzucić te dodatkowe kilogramy.

Witam, nazywam się Kaśka, na moczówkę choruję już 21 lat, powód choroby nie znany, biorę Minirin aerozol do nosa 3 razy po 1 dawce na dobę

Witajcie. Nazywam się Elka i mam od ponad 30 lat moczówkę prostą. Od tego m-ca mam zacząć przyjmowanie Minirin w areozolu. Mam nadzieję że wreszcie wrócę do normalnego życia. Bez leku czuję się cała rozbita. Minirin Melt nie działa na mnie prawie wcale i biorę go czasem do 12 opłatków.