Forum o chorobie Moczówka Prosta oraz towarzyszących chorobach związanych z niewydolnością przysadki mózgowej.

Witam wszystkich serdecznie,
to mój pierwszy post nie licząc przywitalnego. Jestem mamą 7-letniej córki chorującej na moczówkę od urodzenia. Córka we wrześniu zaczęła swoją przygodę ze szkołą, jest to zwykła rejonowa szkoła. W zeszłym roku chodziła już tam do zerówki, ale teraz to jednak coś innego. Córka jest świadoma swojej choroby, objawów. W szkole odnalazła się dobrze, panie uczące wiedzą o chorobie, konieczności obserwacji, wypuszczania do toalety, pielęgniarka też została poinformowana. Jednak nasz lekarz sugerował nauczanie indywidualne w domu.
Moje obawy ogromne budzą wycieczki szkolne. Córka ma niby ustabilizowaną sytuację, nie męczy się zbytnio. Problem jest z koniecznością częstych wizyt w toalecie i niestety czasami zdarzającymi się wpadkami, jeśli z tej toalety nie może skorzystać na czas. W zerówce na każde wyjście ze szkołą jeździłam razem z córką i pilnowałam wszystkiego. Ale teraz pracuję, a pani planuje wycieczki na cały dzień.
Drugi problem to rówieśnicy. Nie da się ukryć, że córka różni się. Pije więcej i znacznie częściej chodzi do toalety. Zastanawiam się, jak rozmawiać z córką, żeby nie wstydziła się swojej choroby, nie czuła się gorsza i przede wszystkim umiała reagować na komentarze, zaczepki innych dzieci, które już się pojawiają i są przykre. A dzieci będą coraz starsze i bardziej dociekliwe.
W ogóle zastanawiam się czy dobrze jest otwarcie mówić o chorobie, czy lepiej zachować to w dyskrecji tylko dla najbliższej rodziny, a dziecko w miarę dorastania niech samo zdecyduje czy i komu o tym mówić?

Proszę o rady, podzielenie się swoim doświadczeniem szkolnym, co nas może czekać, co jest ważne, na co zwracać uwagę.

Witaj
Odradzam nauczanie indywidualne. Dokładnie widzę swoje dzieciństwo. Bieganie do WC, picie itp. Wszystkie szkoły ukończyłam masowe, a nie indywidualne. Swoją przygodę z moczówką zaczęłam tak samo jak Twoja córka. Do dziś dziękuję rodzicom, że mogłam być z rówieśnikami, że znam życie, a obecnie jako już osoba dorosła i dojrzała wiem, że na podróż masowymi środkami lokomocji mam podkleić zwykłą podpaskę. To tak na wszelki wypadek.
Czy kiedyś miałam takie kłopoty? Teraz trudno mi sobie przypomnieć. WC były dostępne w pociągach a nawet w biurach nie zabraniano skorzystać. Obecnie jeżdżę autobusami i tu jest problem. Dziś w dobie komputerowej WC nocą pozamykane a w autobusach niestety nie wszędzie udostępnia się.
Też większość podróży miałam z mamą, ale uczono mnie jak radzić sobie na obcym terenie. Jedynie co to kolonie czy obozy mnie nie chciały co z kolei mnie również niezbyt martwiło. Dzieciństwo mimo moczówki miałam super.
Czy z wiekiem uda się powstrzymać parcie na pęcherz? Trudno powiedzieć. Ja jak na razie mam dość mocne "zamki" ale nie aż na tyle by wytrzymać długo.
Droga mamo nie obraź się ale trzeba powoli wdrażać małą w to nasze niezbyt idealne życie codzienne. Kiedyś Ci się to odpłaci dobrem.
Dawniej mama mi pomagała dziś ja Jej - mamie.
Wiem że dziecka szkoda ale takie jest życie.

Dziękuję Elka za odpowiedź:)
Właśnie, nie chcę córki izolować, trzymać pod kloszem, dlatego nawet nie brałam pod uwagę NI zwłaszcza na początku drogi szkolnej. Bo w końcu ona nie jest jakaś niepełnosprawna, musi prowadzić normalne życie, stopniowo się usamodzielniać. Córka bardzo lgnie do dzieci, a na razie mamy możliwość odbierać ją zaraz po lekcjach, bo mąż pracuje na nocki, więc nie musi przesiadywać w szkole długich godzin.
Jednak bardzo martwię się tymi wyjściami ze szkoły, bo wiem jak wyglądały w zerówce. Jest kilku opiekunów, ale też dzieci tworzą harmider i wycieczka ma swój program. Nie zawsze ktoś jest w stanie zareagować i wyjść z dzieckiem do wc, poszukać czy pomyśleć zawczasu. Ja mam już to wkodowane. Niestety nie widzę, żeby córka miała sobie sama poradzić, chyba że faktycznie nic by nie piła, ale to nie jest możliwe, bo całkiem nie jest w stanie się powstrzymać. Nie mam do końca zaufania do nauczycieli. Prawda jest taka, że nawet moi rodzice, teściowie, rodzeństwo nie do końca wierzą, rozumieją, że poza domem trzeba o tej toalecie pomyśleć wcześniej, że jak mała musi to musi już. Córka beze mnie nigdzie nie wyjeżdża, zawsze ja sprawuję tą opiekę, bo nawet mąż nie ma wyczucia i doprowadza do sytuacji, że wyjście zamienia się w stres i nerwy. Mimo wszystko nie ograniczmy się.
Jeśli mogę zapytać, czy Twoje otoczenie, szkoła, koleżanki wiedziały, że chorujesz na taką to a taką chorobę i między innymi objawia się to częstym piciem i bieganiem do toalety? Czy unikałaś mówienia wprost? Bo szczerze mówiąc myślę, że gdyby klasa córki wiedziała, że jest to choroba niezależna od niej, nie komentowaliby, nie zwracali uwagi na częste wychodzenie z klasy. Dla córki jest to przykre, wstydzi się.
Mam jeszcze jedno pytanie, czy normalnie ćwiczyłaś na W-F-ie?

Witaj
Odpisałam Ci z przykładem dzisiejszego dnia i niechcący wszystko skasowałam. Nie będę rozwlekać się ponownie, ale nadal Cię będę nastawiać na szkołę masową na wycieczki z pieluszką i butelką itp. problemami a problem jest wielki. To lepsza nauka życia niż NI no i koleżanki, koledzy bycie gdzieś nie tylko w domu. Z biegiem czasu sama nauczy się jak radzić sobie z siusianiem i piciem.

Pytasz jak dawniej było? - Leki były o niebo lepsze i działały szybciej, dłużej i lepiej. W mojej szkole nic nie mówiłam. Dzieciaki nie interesowały się tym, a czy mama mówiła nauczycielom nie mam pojęcia. Jak pisałam miałam super dzieciństwo mimo moczówki, która spadła na mnie jak manna z nieba w 7 czy 9 roku mego życia. Już jako 17 latka zaczęłam zwiedzać naszą Polskę. Czyli wakacje poza domem bez mamy i opiekunów.
Dziś mam sama problem bo:
Minirin Melt 60 jest do kitu lekiem. Mam przypisane 3 x1 biorę więcej. Noc muszę przespać. Jak trzeba jechać muszę jakoś wytrzymać bo to, że będę się suszyć mało daje. Tylko dziś na wyjazdówce zaliczyłam 5-6 razy WC bez picia. Jeżdżę busami lub autobusami więc problem jest duży. Moja endo ma to w nosie bo leki są drogie. Moje skargi na częste bieganie do WC są bezcelowe.
I mała pociecha, że za rok czyli w 2016 może nam zmienią na lepsze leki lepiej działające. Właśnie tak sobie marzę by zmienili jak najszybciej.

Moja rodzina he, he ale oni chyba nie mają o tym pojęcia i traktują moją chorobę jak zwykły ból głowy Kiedy stwierdzam że znów mam kłopoty z lekami stwierdzają to kup zamiennik. Dobre co.
Dodam jeszcze byś nie trzymała córci do dorosłego wieku za rękę. Powoli wdrażaj ją w normalne życie. To ważne bardzo ważne. Dziś jest siedmiolatką ale za rok dwa będzie bardziej samodzielna. Z naszą chorobą zakłada się rodziny a czy jest dziedziczna to do dziś nie wiem.
Zadaj sobie pytanie: A jak żyją dzieci z cukrzycą? I to powinno Cię podbudować na lesze myślenie.
Dziś endo wypisała mi recepty nie na Minirin 120, a na 60 Moje prośby rozbiły się o powietrze. Nadal mam 60
Pozdrawiam

Elka powiem szczerze, że ja już nie wyobrażam sobie dalszego korzystania z pieluch. Bardzo bym chciała je całkowicie wyeliminować. Córka już się buntuje, wie że inni nie muszą nosić, nie mają takich problemów. Rozumie, że wynika to z choroby, ale wstydzi się. Wstydzi się, że ktoś zauważy i będzie się śmiał. Jednocześnie zdaje sobie sprawę, że czasami nie jest w stanie wytrzymać i nic na to nie poradzi i będzie katastrofa, a tego ona się boi. Naprawdę nie wiem jak ugryźć ten problem, bo póki co na taką szkolną wycieczkę pielucha jest niezbędna albo rezygnacja. Wyjazd z nami rodzicami to jest jednak coś innego. Wiadomo, zdajemy sobie sprawę z problemu. Na wycieczce córka byłaby zdana na siebie.
Wiem, że choroba córki to nie tragedia, ale cukrzyca np. nie wiąże się ze wstydem, a nieumiejętność opanowania pęcherza już tak:(

Witaj mamocórki
Odpiszę na pw.

Szkoła hm.. u mnie wiadomo było co mi jest dopiero od 4 klasy podstawówki, a wcześniej to na chory pęcherz wszystko zwalano i w szkole takie usprawiedliwienie było żebym w czasie lekcji wychodzić mogła bez problemu. Ale piszesz, że mała bierze minirin, ja jak tylko dostałam leki (wtedy to adiuretin był) to już nie biegałam co 40 minut i nie piłam jak smok wawelski, "normalny" uczeń byłam i na wycieczkach nie było problemu nawet na kolonie wyjeżdżałam. Dzieci to nie interesowało, żadnych pampersów nigdy nie nosiłam. Doskonale rozumiem, że córka się wstydzi. Ja zawsze na zapas na przerwach szłam do WC i na postojach w czasie wycieczek, nawet gdy nie czułam potrzeby. Ale serio dziwne, że przy lekach nic się nie poprawiło? Może problem z trzymaniem moczu jest dodatkowo?

Kati ja przy Adiuretin też miałam spokój dlatego Minirin nazwałam byle jakim lekiem i zwykłą chemią. Mam dość duże problemy przy Minirin bo za mała dawka i za kiepskie działanie leku, a o zwiększeniu ilości leku na recepcie i zwiększeniu dawki mogę nie marzyć bo już wiem, że nie dostanę. Wyniki moczu spadają i zero pomocy. Z ciężaru właściwego z 1020 spadł na 1010, a jak mam 1015 to już cud. Teraz z utęsknieniem będę czekać na zmianę leku o ile to nastąpi i oby był podobny w działaniu jak Adiuretin

Mamocórki może Kati ma faktycznie rację i tu się mogą nakładać moczówka prosta z psychogenną lub nietrzymaniem moczu.

Kati
Poprawiło się w porównaniu do poprzedniej dawki, która była za mała i wyniki były niezadowalające. Teraz są dobre, więc lekarz mówi, że jest dobrze dobrana. W ogóle z wiekiem poprawił się czas wytrzymywania do toalety. Wcześniej, jak córka była mała, było jeszcze gorzej, ale fakt, że nie chodziła do przedszkola a w domu nikt nie komentował, nie śmiał się z niej jak popuściła w drodze do wc, bo się zabawiła np. albo chciała zobaczyć bajkę do końca i za późno się ocknęła. Ale wtedy cały czas wyniki nie były dobre, szukaliśmy dobrej dawki, zmieniłam lekarza, który od nowa wszystkiego próbował, więc to było w jakiś sposób usprawiedliwione. No a teraz córka jest już w innym wieku, 7-latka to duża dziewczynka i też inaczej jest odbierana przez otoczenie.
Na szczęście zdecydowałam się na własną rękę podnieść dawkę i okazało się, że jest duża poprawa.

To świetnie. Szkoda, że nie byłaś moją mamą